• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Zaterdag 6 juli 2019 organiseren wij weer onze internationale Familiedag in Nederland! Onze leden hebben ook dit jaar weer de Efteling gekozen. Het evenement start om 9:00 uur en duurt tot 23 uur dus 14 uur plezier en ook de gelegenheid andere patiënten en hun families te ontmoeten!

De registratie start in april.

jezz

Upcoming Events

okt
18

1010:1010 18-10-2019 - 1111:1010 23-10-2019

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

nov
9

0505:1111 09-11-2019 - 0505:1111 14-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM RT @RareDiseases: Will Lewis (@Insmed) on patient involvement: “It's the passion, it's the north star, it's why we get out of bed every day…
About 3 hours ago
CMTC-OVM RT @julievraskin: “There is a science of luck. I am lucky to work on what I am most passionate about in the whole world! A cure for Angelma…
About 3 hours ago
CMTC-OVM RT @timturnham: Panel on affordability: 40% of money spent on drugs is lost to the supply chain. The money doesn’t go to drug companies, a…
About 4 hours ago