• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Op 27 juni 2013 is tijdens zijn afscheid in het kader van zijn pensioenering Prof. dr. Arnold Oranje, één van onze medisch adviseurs, koninklijk onderscheiden als 'Officier in de Orde van Oranje-Nassau'.

Hij is één van de zeer weinige kinderdermatologen in Nederland en hij heeft een totale staat van dienst van bijna 40 jaar. Hij gaat niet echt met pensioen maar gaat verder als adviseur op het gebied van algemene en kinder dermatologie.

Arnold behoort tot de eerste studenten van de Rotterdamse Medische Faculteit in Nederland en begon in 1966 met zijn opleiding tot arts. In 1974 begon hij zijn opleiding tot dermatoloog  en promoveerde in 1982. Hij is pionier voor Kinderdermatologie in Nederland en heeft daarvoor veel weerstand moeten overwinnen. Wereldwijd is zijn reputatie onomstreden en heeft hij aan de wieg gestaan bij onder meer het oprichten van vele (patiënten)organisaties. Arnold heeft ook aan de wieg gestaan van de WErkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam (WEVAR) omdat hij vanuit het oogpunt van de patiënt van mening is dat een patiënt niet allerlei verschillende afspraken moet maken met diverse artsen wanneer een multidisciplenaire aanpak is vereist. WEVAR bestaat inmiddels 20 jaar in 2013.
Dankij zij hem staat de Kinderdermatologie anno 2013 definitief op de kaart. Arnold organiseerde diverse internationale congressen in zijn geliefde Rotterdam.

               

 

Eén van zijn bekende standpunten is dat een kind geen kleine volwassene is maar ...

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On Tuesday the 20th of August we will meet families in Bratislava to give them personal support. https://t.co/ZGnzzW0Iyh
About 12 hours ago
CMTC-OVM @DSMeu @e_health_ Interesting! Apart from over 20 years in the global rare diseases world Lex Van Der Heijden has w… https://t.co/Vk0VVCG8LL
zondag 18 augustus 2019 17:04
CMTC-OVM RT @irvinederm: Does the skin have a newly discovered sensing organ? Study suggests complex network of specialised cutaneous Schwann cells…
vrijdag 16 augustus 2019 12:05