• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Stichting Filmproject produceert een aantal korte documentaires, met als doelen voorlichting te geven en begrip te kweken voor mensen met CMTC en overige vasculaire malformaties. In de films komen o.a. de psychische aspecten aan de orde waar met name patiënten en ouders van patiënten mee te maken krijgen.

De verwerking, zodra het kind zich bewust wordt van 'het anders zijn', de manier waarop er mee wordt omgegaan, hoe het een plek krijgt in het leven van het kind en de familie.

Wij willen graag verschillende kinderen of jong-volwassenen volgen in hun leven met hun ziekte, thuis, op het werk en op school, waarbij speciale aandacht wordt gegeven aan het 'anders zijn', waardoor op scholen pestgedrag kan ontstaan. Wij werken samen met o.a. Dr. W. van der Schaar, medisch psycholoog, en de vereniging CMTC.

De films zijn bestemd voor distributie op internet, websites zoals die van het CMTC en elk ander platform waar een bijdrage geleverd kan worden aan bewustwording en herkenning. Het spreekt voor zich dat de films met grote zorgvuldigheid worden gemaakt en verspreid.

Wij zoeken kinderen, jong-volwassenen en volwassenen die lijden aan genoemde ziekten, die hun verhaal willen doen en willen laten zien welke rol de ziekte in hun leven speelt. De opnamen zullen ongeveer een dag per persoon duren, en gedurende die dag willen we ook graag de ouders, vrienden, vriendinnen en klasgenoten van de hoofdpersoon spreken en/of opnemen, zodat een volledig beeld ontstaat. De opnamen zullen plaatsvinden in de maanden november en december 2013.

Ben je zo iemand, ken je zo iemand, of wil je meer weten? Neem contact op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On Tuesday the 20th of August we will meet families in Bratislava to give them personal support. https://t.co/ZGnzzW0Iyh
About 12 hours ago
CMTC-OVM @DSMeu @e_health_ Interesting! Apart from over 20 years in the global rare diseases world Lex Van Der Heijden has w… https://t.co/Vk0VVCG8LL
zondag 18 augustus 2019 17:04
CMTC-OVM RT @irvinederm: Does the skin have a newly discovered sensing organ? Study suggests complex network of specialised cutaneous Schwann cells…
vrijdag 16 augustus 2019 12:05