• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Eén van onze medisch adviseurs Prof. dr. Suzanne Pasmans heeft op 7 februari 2014 haar oratie gehouden in de Erasmus Universiteit in Rotterdam (Nederland). De titel van haar oratie was 'korte lijnen in de kinderdermatologie'. Suzanne gaf in een indrukwekkende presentatie weer wat zij voor heeft in haar speciale rol in de kinderdermatologie en dat is veel belovend!
Aan het einde van haar oratie heeft zij samen met een aantal patiëntjes de officiële opening verricht van het Huidhuis
Een cruciale opmerking van Suzanne: kinderen zijn geen kleine volwassenen (dit zei Prof. dr. Arnold Oranje ook vaak als kinderdermatoloog). Het behandelen van kinderen met dermatologische problemen is echt anders dan bij volwassenen!

 

In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 1,2 miljoen kinderen een huidafwijking gediagnosticeerd. Veel voorkomende huidaandoeningen zijn eczeem, infecties, aardbeivlekken, moedervlekken, luieruitslag en acne. In twintig procent van de gevallen van eczeem gaat het om een ernstige afwijking die specialistische zorg behoeft, maar deze lang niet altijd krijgt. Volgens Suzanne komt het helaas vaak voor dat kinderen met bepaalde huidaandoeningen te laat naar specialisten worden doorverwezen. De juiste diagnose wordt niet gesteld, of een goede behandeling blijft uit, met alle gevolgen van dien voor het kind. Overigens komt het omgekeerde ook voor, dat kinderen onnodig worden doorverwezen naar een specialist.

Op Huidhuis kunnen ouders van kinderen met een huidafwijking zelf een symptoomcheck doen. Heeft het kind bijvoorbeeld last van rode vlekken op het hoofd en jeuk, dan kunnen deze symptomen worden aangevinkt en verschijnt een lijst aandoeningen, met plaatjes om te vergelijken met de symptomen van het kind. Ouders kunnen dan zelf al met zelfzorgmiddelen een behandeling starten, of ze kunnen bepalen of een kind professionele zorg nodig heeft. Ook als reeds een aandoening is vastgesteld, kunnen ouders terecht op Huidhuis. In een bibliotheek van op alfabetische volgorde gerangschikte aandoeningen is betrouwbare informatie te lezen. Ouders kunnen lezen welke behandelingen er zijn, wanneer moet worden doorverwezen naar een specialist, wanneer kan worden afgebouwd met medicatie en hoe dat moet. Ook alle medische richtlijnen zijn er in opgenomen. De ervaring van Suzanne is dat ouders uitstekende partners zijn van professionele zorgverleners. Zij is van mening dat artsen hier beter gebruik van moeten maken. Iedere patiënt of ouder kan in het Huidhuis een dossier aanmaken en bijhouden welke stappen hij/zij heeft ondernomen in de behandeling. Dit dossier kunnen zij delen met andere behandelaren, die er eveneens aantekeningen in kunnen maken, zodat iedere zorgverlener weet welk traject de patiënt heeft doorlopen en welke medicatie is toegediend. Huidaandoeningen worden dikwijls onderschat. Misschien omdat we ze normaal zijn gaan vinden doordat ze zo vaak voorkomen. Het is zaak dat de scholing van jeugdgezondheidsartsen, huisartsen en kinderartsen op dit gebied verbetert door het een duidelijke plek in de opleiding te geven. Juist omdat de cijfers zo schokkend hoog zijn.

Bovenstaande tekst is deels overgenomen van de website van Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland.

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Our global Family Day was the best ever! Over 80 people from Austria, Belgium, Germany, NL & the UK! efteling… https://t.co/wGWCF3Wmas
maandag 08 juli 2019 10:23
CMTC-OVM Our Familyday is at full speed in the Efteling! Over 80 people from 5 countries are having a great day!… https://t.co/Eyo5ubpeTA
zaterdag 06 juli 2019 12:38
CMTC-OVM We are organising the Dutch global member conference in the Netherlands on 2 November 2019. We bring doctors to th… https://t.co/1ogZUSc3TY
vrijdag 05 juli 2019 15:04