• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Deze keer heeft één van onze Nederlandse leden actie ondernomen en opnieuw met succes! Allbert Heijn heeft deze keer meegewerkt en de opbrengst was € 159,25! Wij gaan nu alle Nederlandse leden vragen mee te werken aan deze actie. Met een kleine inspanning is voor onze vereniging, en dus voor onze patiënten, veel te winnen!
Het is heel eenvoudig: vraag de bedrijfsleider van de supermarkt of de opbrengsten van de lege flessen gedoneerd mogen worden aan onze vereniging. Praktisch alle supermarkten hebben hiervoor een mogelijkheid. Wij verzorgen een speciaal pakket met materiaal en vervolgens wordt dit materiaal rondom de flessenautomaat opgesteld. Aan het einde van de overeengekomen periode, meestal 2-4 weken wordt de opbrengst bekend gemaakt en kan deze worden gestort op onze bankrekening.
Wij hopen dat vele mensen willen meewerken hieraan! De opbrengst kan bijvoorbeeld worden besteed aan onze Familiedag of het project 'kids educatie'.
Voor vragen/suggesties/etc. stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On December 8 we helped organize and participated in World Light Day in the Netherlands. Every 2nd Sunday in Decemb… https://t.co/TS1xLAi5Tg
About 22 hours ago
CMTC-OVM RT @inesernando: More than 800 HCPs have applied to join the ERNs. The final number will be known by the end of 2020. Geographic coverage…
vrijdag 06 december 2019 19:00
dinsdag 03 december 2019 19:24