• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Vorig jaar is op zaterdag 1 juni een open dag georganiseerd gezamenlijk met een aantal huidpatiëntenverenigingen. Het was een succesvolle dag waar het persoonlijk contact tussen lotgenoten en de huidverenigingen als zeer prettig en informatief werd ervaren. Daarom wordt dit jaar opnieuw zo’n gemeenschappelijke dag georganiseerd. Ondanks de hoge graad van medische zorg die we in Nederland hebben, is er nog steeds een groot aantal mensen met huidklachten die geen arts bezoeken. De behoefte om met lotgenoten in contact te komen is groot weten wij vanuit onze eigen ervaring.

 

Ook bestaat de behoefte op een juiste manier geïnformeerd te worden over hun aandoening. Op de open dag wordt mensen met een huidaandoening de kans gegeven met elkaar in contact te komen en goede informatie te verkrijgen over hun aandoening. Wij zullen als CMTC-OVM organisatie aanwezig zijn tijdens deze dag met in ieder geval een stand.

 

Dit jaar wordt op zaterdag 14 juni een open dag van 11:00 tot 15:00 uur georganiseerd in Centrum Oosterwal te Alkmaar. Centrum Oosterwal is een kliniek die gespecialiseerd is in de behandeling van huidaandoeningen.

De dermatologen van Centrum Oosterwal en de dermatologen Van Medisch Centrum Alkmaar en Gemini Ziekenhuis zullen ook aanwezig zijn. Via lokale pers wordt de dag onder de aandacht gebracht in de kop van Noord-Holland.

Wij zoeken nog twee vrijwilligers van onze organisatie die een paar uur aanwezig kunnen gedurende de periode van 10:30 tot 15:30 uur. Meer informatie en aanmelding: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On Tuesday the 20th of August we will meet families in Bratislava to give them personal support. https://t.co/ZGnzzW0Iyh
About 12 hours ago
CMTC-OVM @DSMeu @e_health_ Interesting! Apart from over 20 years in the global rare diseases world Lex Van Der Heijden has w… https://t.co/Vk0VVCG8LL
zondag 18 augustus 2019 17:04
CMTC-OVM RT @irvinederm: Does the skin have a newly discovered sensing organ? Study suggests complex network of specialised cutaneous Schwann cells…
vrijdag 16 augustus 2019 12:05