• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Op zaterdag 28 juni 2014 organiseren wij weer onze Familiedag voor leden en hun directe familie (vader, moeder, broer(s) en zus(sen)) en voor onze vrijwilligers in ... Dit jaar gaan wij onze leden laten stemmen en hierbij is de keuze uit drie verschillende locaties!


De stemming is gesloten.

 
 Foto Dierenpark Amersfoort3

 Foto Apenheul       DUINRELL logo FC W hr
Dierenpark Amersfoort Apenheul Apeldoorn  Duinrell Wassenaar

 

Alleen leden en vrijwilligers kunnen deelnemen aan deze stemming en onze Familiedag. Voor leden geldt ook dat hun contributie is voldaan tot en met 2013.

De stemming verloopt dit jaar via een stemming ... en onze leden hebben gekozen voor Dierenpark Amersfoort! Binnenkort zal de registratie worden geopend.

Wij vragen dit jaar een kleine financiële bijdrage van € 5 per persoon. De dag begint ongeveer om 10:00 uur met ontvangst. De lunch wordt geserveerd rond 13:00 uur. Daarna kan een ieder zich weer vermaken tot 18:00 uur. Wij verzoeken vriendelijk de eigen bijdrage te betalen via onze webshop die te vinden is te vinden aan de rechterzijde van deze pagina.
Wij hopen ook dit jaar weer op mooi weer en vele leden en vrijwilligers!

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On Tuesday the 20th of August we will meet families in Bratislava to give them personal support. https://t.co/ZGnzzW0Iyh
About 12 hours ago
CMTC-OVM @DSMeu @e_health_ Interesting! Apart from over 20 years in the global rare diseases world Lex Van Der Heijden has w… https://t.co/Vk0VVCG8LL
zondag 18 augustus 2019 17:04
CMTC-OVM RT @irvinederm: Does the skin have a newly discovered sensing organ? Study suggests complex network of specialised cutaneous Schwann cells…
vrijdag 16 augustus 2019 12:05