• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Op zaterdag 24 mei 2014 wordt een speciaal evenement georganiseerd voor kinderen tussen plm. 12 -21 jaar die een onbekend of onbegrepen ziektebeeld hebben. Wij zijn hiervoor als CMTC-OVM organisatie ook gevraagd. Hiervoor zijn diverse speciale auto’s geregeld ...
Op de website http://therideforyou.nl/ kun je de details vinden. Wie wil meerijden die dag met deze unieke auto’s? Laat mij dit zo spoedig mogelijk weten zodat wij plaatsen kunnen reserveren: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On Tuesday the 20th of August we will meet families in Bratislava to give them personal support. https://t.co/ZGnzzW0Iyh
About 13 hours ago
CMTC-OVM @DSMeu @e_health_ Interesting! Apart from over 20 years in the global rare diseases world Lex Van Der Heijden has w… https://t.co/Vk0VVCG8LL
zondag 18 augustus 2019 17:04
CMTC-OVM RT @irvinederm: Does the skin have a newly discovered sensing organ? Study suggests complex network of specialised cutaneous Schwann cells…
vrijdag 16 augustus 2019 12:05