Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) voert een project samen uit getiteld ‘Expertise in kaart’ met de Vasculitis stichting, stichting PHA Nederland, de Longfibrose patiëntenvereniging, Nevus Netwerk Nederland en Hystiocytose Nederland. Het doel van het project is om te kijken hoe de zorg rondom zeldzame ziekten geregeld is.
Wij zijn als CMTC-OVM organisatie ook gevraagd onze leden te benaderen om mee te werken aan dit project. Onze leden hebben op 2 mei een uitnodiging per e-mail ontvangen om mee te doen aan deze enquête waarbij wij 16 mei als sluitingsdatum hebben gesteld.

 Met het project maken we een kenniskaart, waarop patiënten en zorgverleners kunnen zien welke kennis waar aanwezig is. Een kenniskaart maken we in 3 stappen:

  1. Online enquête om het patiëntenperspectief te bepalen.
  2. In gesprek gaan met experts op het gebied van de ziekte.
  3. Ontwikkelen van een kenniskaart.
Op dit moment staan twee kenniskaarten voor Longfibrose online op www.expertiseinkaart.nl. Meer kenniskaarten zullen snel volgen.
Het invullen van de enquête is anoniem en kost ongeveer 10-15 minuten. Mocht je CMTC patiënt zijn en je hebt geen uitnodiging ontvangen en je wilt meedoen, stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Eventuele vragen kunt u stellen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.