• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Met trots kondigen wij de publicatie aan van het Overige Vasculaire Malformatie deel van onze website! Dankzij deze unieke mogelijkheid welke wij bieden voor een gratis medische diagnose kwamen wij tot de ontdekking dat nogal wat mensen geen duidelijke diagnose van hun aandoening konden krijgen maar dat zij een 'vasculaire malformatie' hebben. Voor deze mensen is geen patiëntenorganisatie en daarom hebben wij onze missie uitgebreid. Daarnaast hebben wij ook leden met bijv. Klippel-Trenaunay omdat zij zich bij ons thuisvoelen en goede ondersteuning krijgen in niet alleen medisch opzicht.
Het OVM deel is in de bovenste menubalk opgenomen. Voor vragen/suggesties/opmerkingen stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @NirohshahS We did participate.
About 4 hours ago
CMTC-OVM On December 8 we helped organize and participated in World Light Day in the Netherlands. Every 2nd Sunday in Decemb… https://t.co/TS1xLAi5Tg
maandag 09 december 2019 14:29
CMTC-OVM RT @inesernando: More than 800 HCPs have applied to join the ERNs. The final number will be known by the end of 2020. Geographic coverage…
vrijdag 06 december 2019 19:00