• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De term Maatschappelijk Betrokken Ondernemen (MBO) is niet meer weg te denken uit onze maatschappij!

Wij als officieel erkende non-profit patiëntenorganisatie (ANBI status door de Nederlandse Belastingdienst) zijn heel blij met de bijdragen welke wij ontvangen van bedrijven die onze organisatie als doel hebben gekozen om daadwerkelijk uitvoering te geven aan MBO. Bedrijven die ons al jaren steunen zijn bijvoorbeeld IBM en de Virya Group.

Bedrijven kunnen sponsor worden maar ook donateur(ondernemer).

Het grote verschil is dat wij met een sponsor een tegenprestatie afspreken welke afhankelijk is van de bijdrage door de sponsor. Bij een donateur(ondernemer) gaat het om een klein bedrag om uw betrokkenheid tot uiting te laten komen).

Bij sponsering valt te denken aan het vermelden van het logo van de sponsor op onze website met een link naar de website van de sponsor. Een andere optie is een speciaal bericht via onze wereldwijde social media kanalen over de sponsering. Sponsering kan in verschillende vormen zoals geld, producten en diensten.
Wij willen graag in een persoonlijk gesprek met u de mogelijkheden van sponsering bespreken. Wilt u een afspraak maken: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Donateurs zijn ook zeer welkom bij ons! Wij hebben zowel donateurs die alleen een donatie willen doen en verder niets als donateurs die ook op de hoogte gehouden willen worden van wat er gaande is binnen onze organisatie.

 

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On the 19th of September we have participated in the PGOSUPPORT Academy in Utrecht with theme 'impact'. What are… https://t.co/O7q5SYo2h1
About 7 hours ago
CMTC-OVM @gatesfoundation We are wondering how much medical and psychological support patients with rare diseases and famili… https://t.co/5wBzzC6R43
About 8 hours ago
CMTC-OVM @wegohealth On our new website many personal stories are shared. After a survey it was confirmed that patients and… https://t.co/hgYtoJN51O
dinsdag 17 september 2019 20:21