• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Al vele jaren ondersteunen wij patiënten uit de hele wereld bij het stellen van medische diagnoses. Wij zijn hiermee begonnen in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht waarbij Prof. dr. Maurice van Steensel als centrale medisch specialist fungeerde. Helaas is Maurice niet meer beschikbaar voor deze persoonlijke consulten maar wij hebben een hele goede vervanging gevonden! 

Prof. dr. Suzanne Pasmans, ook één van onze medisch adviseurs, maakt deel uit van het WEVAR (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam) team die is gevestigd in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (Nederland). In dit team werken specialismen samen binnen de Kinder- Chirurgische Groep. Deze krachtenbundeling zorgt voor optimale inhoudelijk samenwerking en maakt het mogelijk de beschikbare capaciteit maximaal te benutten. De specialismen die tot de Kinderchirurgische Groep behoren zijn: Kinderanesthesie, Dermatologie, Kaakchirurgie, Kinderchirurgie, KNO, Neurochirurgie, Neurologie, Oogheelkunde, Orthopedie, Plastische chirurgie, Thorax en Urologie. Het WEVAR team is in het derde kwartaal van 2015 uitgebreid met een volwassen multidisciplinair team.
Het totale team bestaat uit ongeveer 25 medisch specialisten.

Via onze organisatie kunnen patiënten ook gebruik maken van de kennis en ervaring binnen dit team voor bijvoorbeeld het krijgen van een medische diagnose. De eerste patiënt uit onze organisatie die hiervan gebruik heeft gemaakt kwam uit Chili (Zuid-Amerika). Onderstaand een korte beschrijving van deze procedure:

  1. Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met het verzoek voor een medische diagnose. Geef duidelijk in dit verzoek de vraag aan.
  2. Onze organisatie zal contact leggen met het WEVAR team.
  3. Het WEVAR team zal contact opnemen en de verdere gang van zaken regelen waarbij wij als organisatie niet meer zijn betrokken.
  4. In principe vinden de diagnoses plaats op een woensdagochtend.
  5. De medische gegevens, zoals rapporten en foto's, worden door de patiënt (of ouders van de patiënt) geladen in een beveiligde omgeving waar de patiënt bepaalt wie toegang heeft. Deze gegevens zijn wereldwijd toegankelijk voor alleen die personen die zijn geautoriseerd door de patiënt. Dit is in feite een elektronisch patiëntendossier maar het grote verschil is dat de patiënt eigenaar is en bepaalt wie toegang heeft.
  6. Na analyse door de medisch specialisten wordt besloten wat wordt ondernomen zoals een bezoek aan het WEVAR team.
  7. Vervolgens worden de financiën geregeld vanuit het WEVAR team en wordt, indien nodig, een afspraak gepland voor een bezoek aan het WEVAR team in Rotterdam.
  8. Wij willen als organisatie en het WEVAR team graag achteraf horen wat goed is gegaan en wat beter zou kunnen tijdens een dergelijke sessie (inclusief de voorbereiding en rapportage achteraf).

 Wij hopen met deze dienst veel patiënten en hun familieleden te kunnen helpen!

Registreren

jezz

Upcoming Events

jan
20

0909:0101 20-01-2018 - 1010:0101 26-01-2018

feb
28

28-02-2018

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Our global organization is growing and growing. Prof. Dr. Peter Steijlen has joined our medical advisory board. Mor… https://t.co/JG82Bz6nM7
vrijdag 01 december 2017 15:44
CMTC-OVM We have a new medical advisor on our medical board: https://t.co/7V9Od4BOj5 https://t.co/uauPEFZuTn
dinsdag 28 november 2017 14:08
CMTC-OVM Our CMTC information brochure is now available in 16 languages! Are you missing a specific language please let us k… https://t.co/1K5eyZlEEe
donderdag 23 november 2017 10:25