Al vele jaren ondersteunen wij patiënten uit de hele wereld door het geven van persoonlijk medisch advies. Wij zijn hiermee begonnen in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht waarbij Prof. dr. Maurice van Steensel als centrale medisch specialist fungeerde. Helaas is Maurice niet meer beschikbaar voor deze persoonlijke consulten maar wij hebben een hele goede vervanging gevonden! 

Prof. dr. Suzanne Pasmans, ook één van onze medisch adviseurs, maakt deel uit van het WEVAR (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam) team die is gevestigd in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (Nederland). In dit team werken specialismen samen binnen de Kinder- Chirurgische Groep. Deze krachtenbundeling zorgt voor optimale inhoudelijk samenwerking en maakt het mogelijk de beschikbare capaciteit maximaal te benutten. De specialismen die tot de Kinderchirurgische Groep behoren zijn: Kinderanesthesie, Dermatologie, Kaakchirurgie, Kinderchirurgie, KNO, Neurochirurgie, Neurologie, Oogheelkunde, Orthopedie, Plastische chirurgie, Thorax en Urologie. Het WEVAR team is in het derde kwartaal van 2015 uitgebreid met een volwassen multidisciplinair team.
Het totale team bestaat uit ongeveer 25 medisch specialisten.

Via onze organisatie kunnen patiënten ook gebruik maken van de kennis en ervaring binnen dit team voor bijvoorbeeld het krijgen van een medische diagnose. De eerste patiënt uit onze organisatie die hiervan gebruik heeft gemaakt kwam uit Chili (Zuid-Amerika). Onderstaand een korte beschrijving van deze procedure:

  1. Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met het verzoek voor een medische advies. Geef duidelijk in dit verzoek de vraag aan.
  2. Onze organisatie zal contact leggen met het WEVAR team.
  3. Het WEVAR team zal contact opnemen en de verdere gang van zaken regelen waarbij wij als organisatie niet meer zijn betrokken.
  4. In principe vinden de sessies plaats op een woensdagochtend.
  5. De medische gegevens, zoals rapporten en foto's, worden door de patiënt (of ouders van de patiënt) geladen in een beveiligde omgeving waar de patiënt bepaalt wie toegang heeft. Deze gegevens zijn wereldwijd toegankelijk voor alleen die personen die zijn geautoriseerd door de patiënt. Dit is in feite een elektronisch patiëntendossier maar het grote verschil is dat de patiënt eigenaar is en bepaalt wie toegang heeft.
  6. Na analyse door de medisch specialisten wordt besloten wat wordt ondernomen zoals een bezoek aan het WEVAR team.
  7. Vervolgens worden de financiën geregeld vanuit het WEVAR team en wordt, indien nodig, een afspraak gepland voor een bezoek aan het WEVAR team in Rotterdam.
  8. Wij willen als organisatie en het WEVAR team graag achteraf horen wat goed is gegaan en wat beter zou kunnen tijdens een dergelijke sessie (inclusief de voorbereiding en rapportage achteraf).

 Wij hopen met deze dienst veel patiënten en hun familieleden te kunnen helpen!