• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Onze vorige Social Media Consultant Lydia Handzova gaf een hele praktische tip: houd een logboek bij van je kind. Neem daar foto's en verslagen in op. Zeker na een paar jaar weet je niet meer de details van een aantal jaren geleden. Als ouders zie je je kind normaal gesproken iedere dag waardoor je kleine verschillen over langere tijd niet ziet. Door regelmatig een foto te maken, kun je wel verschillen goed zien.
Een dergelijk logboek kun je uiteraard ook delen met de artsen waar je onder behandeling bent. Uiteraard is een elektronisch logboek het meest handig (bijv. in MSWord).

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On the 19th of September we have participated in the PGOSUPPORT Academy in Utrecht with theme 'impact'. What are… https://t.co/O7q5SYo2h1
About 6 hours ago
CMTC-OVM @gatesfoundation We are wondering how much medical and psychological support patients with rare diseases and famili… https://t.co/5wBzzC6R43
About 7 hours ago
CMTC-OVM @wegohealth On our new website many personal stories are shared. After a survey it was confirmed that patients and… https://t.co/hgYtoJN51O
dinsdag 17 september 2019 20:21