• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Praktisch iedere supermarkt heeft een inleverpunt voor statiegeld flessen waarvan de opbrengst ten goede komt gedurende een bepaalde periode aan een goed doel. Dit heeft bij Jumbo in Leusden in de maand juli 2015 totaal € 142.25 opgebracht!
Hoe werkt dit? Zeer eenvoudig! Ga naar de bedrijsleider van de winkel en leg uit dat wij een non-profit patiëntenorganisatie zijn voor een zeldzame ziekte. Wij zijn erkend door de Belastingdienst (ANBI status). De ervaring leert dat iedere winkel van allerlei (lokale) organisaties dergelijke verzoeken krijgt en hiervoor een schema heeft. 
Wil je hieraan meedoen stuur dan de voorziitter een e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vervolgens wordt dan een pakket toegestuurd met folders en dergelijke dat je aan de bedrijfsleider geeft die dit verder regelt. Bedankt voor jouw medewerking!

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis Heel veel sterkte Paul voor jou en jouw naasten.
dinsdag 25 februari 2020 15:17
CMTC-OVM @jen_unwin A dog has a boss. A cat has staff ...
vrijdag 21 februari 2020 06:10
CMTC-OVM Are you aware how many people with skin diseases are suffering from psychological issues: 20-40%! https://t.co/sxho8icWL6
donderdag 13 februari 2020 14:10