• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Wij als CMTC-OVM organisatie zijn al sinds 1999 lid van de koepelorganisatie Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties (VSOP). Hieronder een beschrijving hoe wij onze bijdrage leveren aan speciale projecten binnen de VSOP.

Zoals ongetwijfeld bekend, ontvangen Nederlandse patiëntenorganisaties van het ministerie van VWS (Fonds PGO) sinds 2013 jaarlijks een voucher ter waarde van €18.000. Die voucher kan vervolgens samen met jaarlijks minstens 6 andere vouchers van 6 andere patiëntenorganisaties worden besteed aan de uitvoering van een project dat zich richt op betere kwaliteit van zorg.

CMTC/OVM is één van de 70 leden van de VSOP, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen (www.vsop.nl ). De VSOP heeft zowel voor de periode 2013-2015 als 2016-2017 projecten ontwikkeld waar patiëntenorganisaties hun vouchers aan kunnen toekennen. Het eerste project heeft 30 deelnemende patiëntenorganisaties en heet ‘Innovatie door Participatie’. Het tweede project– dat overigens is ingediend maar nog wel moet worden toegekend - heet ‘Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen’. Daar doen 23 patiëntenorganisaties aan mee (www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/projecten/voucherproject-vsop ).

CMTC/OVM heeft zijn vouchers aan beide projecten toegekend. Mede dankzij deze vouchers kon en kan de VSOP diverse activiteiten organiseren die bijdragen aan meer bewustzijn op het terrein van zeldzame aandoeningen, meer patiëntgericht onderzoek en betere kwaliteit van zorg. Het betreft bijvoorbeeld de jaarlijkse Zeldzameziektendag (www.zeldzameiektendag.nl ); daarnaast een jaarlijks beleidscongres gericht op de implementatie van het – door de minister erkende - Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (http://ncza.vsop.nl) en tevens de ‘Date2Innovatie’: een bijeenkomst waarin patiëntenorganisaties in de gelegenheid worden gesteld academische onderzoeksgroepen en biofarmaceutische bedrijven te ontmoeten die iets voor hun aandoening zouden kunnen betekenen (www.onderzoekwijzer.org ). Ook stellen de vele vouchers de VSOP in staat om zowel in Nederland als in Europe zich als belangenbehartiger voor zeldzame aandoeningen in te zetten.

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PGOsupport Dank je! Ben weer in buitenland. Volgende week zal ik bellen.
About 17 hours ago
CMTC-OVM @PGOsupport Is het ook mogelijk deze cursus in gecomprimeerde vorm 1 op 1 te doen?
About 17 hours ago
CMTC-OVM Today we have met two families in Bratislava (Slovakia) for personal support. Answering lots of questions and con… https://t.co/eEVOR7ZGAu
dinsdag 20 augustus 2019 21:14