• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Mijn naam is Lilian Vermeer. Ik ben al vele jaren werkzaam als wetenschappelijk journalist. Na mijn studie scheikunde en een promotie op een biochemisch-immunologisch onderwerp heb ik een aantal jaren bij een uitgeverij gewerkt. Daarna ben ik voor mezelf begonnen als journalist omdat ik schrijven over wetenschap en aanverwante onderwerpen het leukste vind.

Van CMTC had ik nog nooit gehoord, tot ik in aanraking kwam met jullie vereniging toen ik op zoek ging naar vrijwilligerswerk. Er is nog het nodige onbekend over deze aandoening, zeker wat betreft de oorzaak en de genetische achtergrond. Ik hoop mijn bijdrage te leveren door hierover meer uit te zoeken en nieuwe ontwikkelingen bij te houden maar ook bijvoorbeeld ervaringsverhalen op te tekenen en een nieuwsbrief te verzorgen. Ik ben getrouwd en moeder van een zoon. 

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Our global Family Day was the best ever! Over 80 people from Austria, Belgium, Germany, NL & the UK! efteling… https://t.co/wGWCF3Wmas
maandag 08 juli 2019 10:23
CMTC-OVM Our Familyday is at full speed in the Efteling! Over 80 people from 5 countries are having a great day!… https://t.co/Eyo5ubpeTA
zaterdag 06 juli 2019 12:38
CMTC-OVM We are organising the Dutch global member conference in the Netherlands on 2 November 2019. We bring doctors to th… https://t.co/1ogZUSc3TY
vrijdag 05 juli 2019 15:04