• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Mijn naam is Lilian Vermeer. Ik ben al vele jaren werkzaam als wetenschappelijk journalist. Na mijn studie scheikunde en een promotie op een biochemisch-immunologisch onderwerp heb ik een aantal jaren bij een uitgeverij gewerkt. Daarna ben ik voor mezelf begonnen als journalist omdat ik schrijven over wetenschap en aanverwante onderwerpen het leukste vind.

Van CMTC had ik nog nooit gehoord, tot ik in aanraking kwam met jullie vereniging toen ik op zoek ging naar vrijwilligerswerk. Er is nog het nodige onbekend over deze aandoening, zeker wat betreft de oorzaak en de genetische achtergrond. Ik hoop mijn bijdrage te leveren door hierover meer uit te zoeken en nieuwe ontwikkelingen bij te houden maar ook bijvoorbeeld ervaringsverhalen op te tekenen en een nieuwsbrief te verzorgen. Ik ben getrouwd en moeder van een zoon. 

jezz

Upcoming Events

juni
7

0909:0606 07-06-2019 - 0505:0606 08-06-2019

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

donderdag 23 mei 2019 17:58
CMTC-OVM @ZonMw Internationaal samenwerken en leren van elkaar is cruciaal dus grensoverschrijdend. Een voorbeeld is crossbo… https://t.co/JMjsluYP3K
donderdag 23 mei 2019 17:50
CMTC-OVM Prof. Dr. Miikka Vikkula is one of our advisors and working on CMTC genetics as well. https://t.co/xs6B94E754
donderdag 23 mei 2019 17:40