• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Het verslag van de op 21 en 22 oktober 2015 georganiseerde conferentie door de Amerkaanse organisatie voor zeldzame ziekten NORD is beschikbaar! Wij kijken terug op een zeer geslaagde conferentie met onder meer een aantal zeer interessante nieuwe contacten!

Verslag

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Are you aware how many people with skin diseases are suffering from psychological issues: 20-40%! https://t.co/sxho8icWL6
donderdag 13 februari 2020 14:10
CMTC-OVM @PGOsupport @AAHelder Maken jullie een samenvatting?
woensdag 12 februari 2020 20:50
CMTC-OVM @robpleticha What about experienced patient advocates? Experience as patient, as parent, as brother/sister? Life experience?
dinsdag 11 februari 2020 15:49