• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De laatste dag in februari is wereldwijd zeldzame ziektendag. In diverse landen wordt vaak vanwege praktische redenen deze dag wat opgeschoven zoals in Nederland dit jaar naar zaterdag 27 februari. Dit jaar werd de Nederlandse zeldzame ziektendag georganiseerd in het 'Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid' in Hilversum.
Jacob Schipper en Lex van der Heijden waren aanwezig namens onze organisatie. Wij hebben diverse nieuwe contacten kunnen leggen.
Lex van der Heijden was uitgenodigd als spreker. Onderstaand de presentatie naar aanleiding van een probleem inzake toegang tot medische gegevens.

Files:
Zeldzame Ziektendag 2016 Nederland HOT
Date 2016-02-28 10:10:36 File Size 674.12 KB Download 582 Download




jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM RT @inesernando: More than 800 HCPs have applied to join the ERNs. The final number will be known by the end of 2020. Geographic coverage…
vrijdag 06 december 2019 19:00
dinsdag 03 december 2019 19:24
CMTC-OVM @PGOsupport @Patientenfed @wijzijnmind @Iederin Tijdens de ICORD conference in Tel Aviv in november was een aparte… https://t.co/VkmLI1khyx
zaterdag 30 november 2019 18:00