• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De Vereniging Samenwerkende Ouders & Patiënten Organisaties (VSOP) organiseerde samen met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) op 10 maart in Nederland de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen met als thema 'van expertisecentra naar expertisenetwerken'. Bijna 200 deelnemers uit verschillende landen namen deel aan deze conferentie.
Onze organisatie was met drie personen aanwezig: Lilian Vermeer, Jacob Schipper en Lex van der Heijden.
Lex van der Heijden was één van de sprekers van een workshop getiteld 'Netwerkvorming tussen expertisecentrum en zorg in de regio' waarbij de vraag was 'wat verwachten de 1e (huisarts,etc.) en 2e lijns (ziekenhuizen, etc.) gezondheidszorg van expertisecentra?'. Lex heeft hierbij deze vraag omgebogen naar 'wat verwacht de patiënt van expertisecentra?'.

Wat is de beste weg om de gevolgen te beperken van zeldzame aandoeningen, voor de 1 miljoen kinderen en volwassen in Nederland die daardoor getroffen zijn? Waar te beginnen? Er zijn zoveel uitdagingen: op het terrein van onderzoek, inhoud en organisatie van de zorg, maatschappelijke begeleiding, diagnostiek en preventie. Ook samenwerking tussen de betrokkenen veldpartijen, zowel in Nederland als Europa, is niet vanzelfsprekend. Een zeer belangrijke stap - en voorwaarde voor veel andere uitdagingen - ligt in ieder geval in het verbinden van het totale zorgnetwerk rondom een zeldzame aandoening!

Nadat minister Schippers via een videoboodschap de deelnemers aan de conferentie heeft toegesproken, geven sprekers uit binnen- en buitenland hun visie op de vorming van netwerken voor zeldzame aandoeningen, zowel in Nederland als Europa. ‘s Middags wordt er in een twaalftal workshops verder concreet nagedacht over netwerkvorming op diverse niveaus. Aan de hand van korte inleidingen en inspirerende voorbeelden formuleren de deelnemers aan de workshops de belangrijkste knelpunten en aanbevelingen, die vervolgens in een plenair paneldebat nog scherper worden neergezet.

Een eerste begin op weg naar netwerkvorming in onderzoek en zorg voor zeldzame aandoeningen is gemaakt door voor iedereen de expertisecentra vindbaar te maken die getoetst zijn op o.a. het centraal stellen van de patiënt, het verlenen van uitstekende multidisciplinaire zorg en het verrichten van excellent wetenschappelijk onderzoek. Echter, buiten de centra vindt nog veel meer plaats wat voor de kwaliteit van leven van patiënten van belang is. Zonder interactie tussen expertisecentra enerzijds en overige medische en maatschappelijke zorg en patiëntenorganisaties anderzijds, blijven expertisecentra gesoleerde bolwerken. Daarom als thema voor deze conferentie: Van expertisecentra naar expertisenetwerken! Naast samenwerking in Europese Referentie Netwerken (ERN's) – volop actueel – gaat het in deze conferentie ook over samenwerking met de eerstelijns en tweedelijnszorg, met patiëntenorganisaties, het realiseren van netwerken van expertisecentra en behandelcentra, en tussen expertisecentra onderling.

Meer informatie websites:

Nederland

Europa

 

jezz

Upcoming Events

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis @ggz_arkin Lijkt mij verstandig op voorhand met zorg professionals en patiënten organisaties om de ta… https://t.co/9sIuaNoPcB
About 18 hours ago
CMTC-OVM Over 70 people from Austria, Belgium, Germany, the Netherlands and the United Kingdom have registered for our globa… https://t.co/1h8tPSu83n
maandag 24 juni 2019 05:59
CMTC-OVM @M1Kamphuis @elsjonker CMTC is aangeboren ... dus een kind met CMTC kan eruitzien alsof het is mishandeld. Hebben w… https://t.co/cmBIBzKnSg
zaterdag 22 juni 2019 06:23