• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De Nederlandse organisatie PGOSupport (Patiënten, Gehandicapten en Ouderen) organiseerde op 11 maart 2016 in Slot Zeist een middag voor besturen van dergelijke organisaties waaraan ruim 100 bestuursleden van allerlei organisaties deelnamen.
De maatschappij is aan verandering onderhevig en dit heeft ook gevolgen voor non-profit organisaties zoals die van ons. 

Het zijn woelige tijden voor patiëntenorganisaties. Het bestuur staat voor de taak om te zorgen voor stevigheid en spankracht, zodat de organisatie zowel intern als extern optimaal presteert. Dat vraagt om de achterban actief betrekken, voldoende fondsen werven, een goed imago, een stevige positie.

Stevigheid en spankracht van een organisatie worden bepaald door verschillende factoren:

  • Het DNA van de organisatie. Waarom is de organisatie opgericht, welke kenmerken en bijwerkingen heeft dat?
  • Hoe staat het met daadkracht en competentie, met menskracht en middelen?
  • Hoe speelt de organisatie in op nieuwe ontwikkelingen?
  • Over welke praktische kennis en hulpmiddelen beschikt de organisatie?

Jacob Schipper en Lex van der Heijden hebben deelgenomen aan deze middag namens onze organisatie. 

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties in Nederland hebben samen een half miljoen leden en 20.000 vrijwilligers terwijl de totale bevolking in Nederland plm. 17 miljoen mensen telt.

 

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM RT @inesernando: More than 800 HCPs have applied to join the ERNs. The final number will be known by the end of 2020. Geographic coverage…
vrijdag 06 december 2019 19:00
dinsdag 03 december 2019 19:24
CMTC-OVM @PGOsupport @Patientenfed @wijzijnmind @Iederin Tijdens de ICORD conference in Tel Aviv in november was een aparte… https://t.co/VkmLI1khyx
zaterdag 30 november 2019 18:00