• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

CMTC-OVM gaat samenwerken met de afdeling Dermatologie van het Academisch Ziekenhuis Maastricht (MUMC). De afdeling Dermatologie van MUMC is erkend als Expertisecentrum Genodermatoses (erfelijke huidaandoeningen) en staat onder leiding van Prof. dr. Peter Steijlen. 

Patiënten met CMTC of OVM die via MUMC binnenkomen worden nu direct op de hoogte worden gebracht van het bestaan van de CMTC-OVM patiëntenvereniging waardoor zij sneller informatie krijgen en deel kunnen nemen aan bijvoorbeeld lotgenotencontact. Verder komt er ook een medisch adviseur uit Maastricht ons team van medisch adviseurs versterken, hetgeen een verdere verbreding is.

Dermatologie van MUMC wil graag ook als CMTC-OVM expertisecentrum voor onze CMTC-OVM patiëntenvereniging opereren (naast Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, WEVAR (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam)). Daarbij komt dat hun kennis en ervaring op het gebied van gendermatologie goed van pas kan komen in het kader van het genetisch onderzoek in Canada.

Op de foto het team van MUMC van links naar rechts:

Prof. Dr. P. Steijlen, dermatoloog
Dr. M. van Geel, moleculair geneticus
Dr. M. Vreeburg, klinisch geneticus
Lex van der Heijden, president CMTC-OVM
Mw Y.J.H.A. Detisch, genetisch consulent, casemanager genodermatose
Drs. F. S. van Leersum, dermatoloog i.o.

 

jezz

Upcoming Events

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis @ggz_arkin Lijkt mij verstandig op voorhand met zorg professionals en patiënten organisaties om de ta… https://t.co/9sIuaNoPcB
About 19 hours ago
CMTC-OVM Over 70 people from Austria, Belgium, Germany, the Netherlands and the United Kingdom have registered for our globa… https://t.co/1h8tPSu83n
maandag 24 juni 2019 05:59
CMTC-OVM @M1Kamphuis @elsjonker CMTC is aangeboren ... dus een kind met CMTC kan eruitzien alsof het is mishandeld. Hebben w… https://t.co/cmBIBzKnSg
zaterdag 22 juni 2019 06:23