• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Wij gaan op 25 juni met onze Nederlandse leden en vrijwilligers naar het Dolfinarium in Harderwijk!

Dit jaar hadden wij een andere insteek gekozen namelijk dat iedereen zelf een top-3 kon maken en dat wij op basis daarvan de Familiedag lokatie bepalen. Totaal kregen wij een lijst van 18 lokaties waarbij ook de nieuwe Adventure Zoo in Emmen zeer hoog scoorde. Helaas was in dit park geen ruimte tot september beschikbaar. 

De agenda is als volgt:

 Tijd      Lokatie   Aktiviteit  
 10:00 - 11:00    Zalencomplex 'de Dageraad'     Ontvangst  
 11:00 - 13:00   Park   Park bezoek  
 13:00 - 14:30   Zalencomplex 'de Dageraad'    Lunch
 14:30 - 17:00   Park   Park bezoek 

Het dolfinarium biedt ook diverse shows aan: 

Parkeren is bij het Dolfinarium en op eigen kosten (€ 8,50).

Wij hopen op mooi weer en weer vele deelnemers!

 

jezz

Upcoming Events

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM We are going to develop a (CMTC) patient registry in cooperation with the Erasmus Medical Center in Rotterdam :… https://t.co/RS8RHMCua7
donderdag 16 augustus 2018 10:47
CMTC-OVM @Kenniskaarten Absolutely! Takes on average 5 years to diagnose a patient with a rare disease and about 40% receive… https://t.co/C5usrBcUke
donderdag 02 augustus 2018 05:38
CMTC-OVM @TEDMED @LyndraInc Based on over 21 years of founding and running a global rare diseases foundation I'm wondering h… https://t.co/I3mZ8webyI
zaterdag 21 juli 2018 00:12