• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Wij werken zoveel mogelijk samen met nationale allianties in landen om op deze manier zoveel mogelijk patiënten en hun families te bereiken. 

Tijdens de wereldwijde Eurordis conferentie in Schotland in mei 2016 hebben wij weer een aantal nieuwe organisaties aan onze samenwerkingsverbanden toegevoegd:

  1. Luxemburg.
  2. Oekraïne (geen foto).
  3. Oostenrijk.
  4. Rusland.
  5. Zuid-Afrika.

De links naar hun websites zijn opgenomen in onze lijst: Nationale allianties

 


 

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

jan
20

0909:0101 20-01-2018 - 1010:0101 26-01-2018

feb
28

28-02-2018

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM An new year ... a new global initiative from the Dutch organization! For more information: https://t.co/74OxnFDpGK https://t.co/mPP71GsPmO
maandag 08 januari 2018 18:34
CMTC-OVM Our global organization is growing and growing. Prof. Dr. Peter Steijlen has joined our medical advisory board. Mor… https://t.co/JG82Bz6nM7
vrijdag 01 december 2017 15:44
CMTC-OVM We have a new medical advisor on our medical board: https://t.co/7V9Od4BOj5 https://t.co/uauPEFZuTn
dinsdag 28 november 2017 14:08