• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Samenwerking is cruciaal en dat geldt met name in onze zeldzame ziektenwereld!

Wij hebben weer met een aantal organisaties contact gelegd en werken zo veel mogelijk samen. Denk hierbij aan het delen van kennis, informatie en ervaringen. Zo heeft bijvoorbeeld de Hart en Vaatgroep een praktisch artikel over communicatie met een arts. Dit kunnen wij hergebruiken, aanpassen en ook beschikbaar maken in het Engels. 

Recent hebben wij samenwerking gestart met:

  1. Hart en Vaatgroep Nederland Zoals de naam al aangeeft, gaat het hier om een Nederlandse organisatie waarbij alle informatie en website alleen in het Nederlands beschikbaar is.

  2. LGDA-E Deze organisatie richt zich op mensen met Lymphangiomatosis & Gorham's Disease in Europa.

  3. De Hecovan-werkgroep, Expertisecentrum voor Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties Dit is een multidisciplinair team in het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen (Nederland).

  4. Noonan syndroom Stichting Noonan Syndroom behartigt de belangen van iedere Nederlander met het Noonan Syndroom of de aanverwante syndromen CFC, Costello en Leopard.

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Our CMTC information brochure is now available in 16 languages! Are you missing a specific language please let us k… https://t.co/1K5eyZlEEe
About 11 hours ago
CMTC-OVM JaarcongresECP We are present at this conference in the Hague. https://t.co/u8ggsgKciP
donderdag 16 november 2017 15:14
CMTC-OVM During our recent global conference in the NL we launched a new initiative for young children en young adults:… https://t.co/LTQ4Sw8rlk
woensdag 15 november 2017 12:52