Wij zijn als organisatie actief sinds 1997 vanuit Nederland. Al vrij snel kregen wij ook contacten buiten Nederland met name door de zeldzaamheid van CMTC. In 2005 zijn wij gestart met lokale conferenties in de USA waaruit vervolgens in 2012 een zelfstandige organisatie ontstond. In 2015 is in Canada een zelfstandige organisatie gestart.

Wij organiseren al vele jaren medische diagnoses voor patiënten uit de gehele wereld (zoals Australië, Belgie, Brazilië, Canada Chili, Denemarken, Engeland, Frankrijk, Hong Kong, Italië, Japan, Noorwegen, Oostenrijk, Polen, Rusland en de USA). Dit hebben wij niet alleen in Nederland gedaan maar ook in Canada en de USA. De Canadese en Amerikaanse organisaties hebben dit concept overgenomen (net zoals de organisatie van een kinderevenement bijvoorbeeld).
Hierdoor hebben wij leden over de gehele wereld.

Helaas kunnen wij als Nederlandse organisatie niet per land lokale ondersteuning bieden aan patiënten, families en zorgverleners. Dit kan wel worden geregeld door mensen die in dat land wonen, de taal en cultuur kennen, contacten leggen, etc. Vervolgens kunnen zij deze mensen verbinden met de wereldwijde organisatie in Nederland voor bijvoorbeeld specifieke vragen of ondersteuning.
Deze personen zijn onze 'ogen en oren' in dat specifieke land en wij noemen deze rol 'advocate'.

Wat wij ook zien is dat in steeds meer landen kleine groepen patiënten en families ontstaan waarbij het aantal mensen onvoldoende is om een zelfstandige organisatie te starten. Voorbeelden zijn België, Duitsland en Engeland. Via de lokale 'advocate' kan contact worden gelegd met de wereldwijde organisatie in Nederland en wij kunnen onder meer ondersteuning bieden.

Wij denk aan de volgende activiteiten voor een 'advocate':

  1. Informeren van patiënten, families en zorgverleners over lokale zaken zoals artsen die bekend zijn met CMTC en OVM.
  2. Leggen van contacten met (lokale) ziekenhuizen (afdelingen dermatologie en bloedvat afwijkingen) en hun wijzen op het bestaan van onze wereldwijde organisatie.
  3. Leggen van contacten met huisartsen en wanneer een huisartsen koepelorganisatie bestaat contact leggen met die organisatie.
  4. Localiseren van (patiënt) organisaties die te maken hebben met dermatologische en/of bloedvat afwijkingen in dat land.
  5. Distribueren van onze informatie folders welke in vele talen beschikbaar zijn. Stuur een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor papieren folders.
  6. Zoeken van social  media Facebook groepen in het specifieke land voor zeldzame ziekten, dermatologie, bloedvat afwijkingen, etc.) en deelnemen aan en discussies starten.

Op dit moment hebben wij advocates in de volgende landen (en dit aantal zal verder worden uitgebreid):

  1. Argentinië.
  2. België.
  3. Duitsland.
  4. Engeland.
  5. Denemarken.
  6. Griekenland.
  7. India.
  8. Japan.
  9. Oostenrijk.
  10. Polen.
  11. Zweden.

Wie zijn onze advocates en hoe zij zijn te bereiken: overzicht per land

Heeft u interesse om advocate te worden? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.