×

Fout

RokGallery Module: The PHP MySQL PDO driver is needed but not installed.

De Genetic Alliance organisatie bestaat 30 jaar in 2017 en dat werd gevierd met een tweedaagse conferentie in Washington DC op 9 en 10 maart met ongeveer 150 deelnemers. Het thema van de conferentie was 'co-creating a healthy future'.

De conferentie had een aparte opening: na het welkomstwoord door Sharon Terry (President en CEO van Genetic Alliance) kon iedereen meedoen met een gezamenlijke ademhalingsoefening gedurende 5 minuten. Het werd muisstil in de zaal. Vervolgens gingen de deelnemers in tweetallen aan de slag waarbij de ene persoon een vraag stelde (zoals 'wat heb je nodig om aanwezig te zijn') aan de ander die dan iets mocht vertellen. De vraagsteller mocht alleen luisteren en niet reageren. Deze oefening liet weer eens zien hoe belangrijk het is daadwerkelijk naar de ander te luisteren met volle aandacht.

Sharon Terry en Lex van der Heijden

Projecten voor verbetering gezondheidszorg USA

Een aantal sprekers hielden presentaties over te starten projecten die de gezondheidszorg moeten verbeteren in de USA. Met deze presentaties informeerden zij het publiek over de inhoud en probeerden zij mensen te werven om mee te doen aan deze projecten.

  1. Blinded by stereotypes: focusing on the individual. Adolph Falcón (Executive President, National Alliance for Hispanic Health).
  2. Engagement: a national and/or local approach. Nelissa Creary (Assistant Professor, Department of Health Management and Policy, University of Michigan School of Public Health).
  3. People-centered design in health. Whitney Bowman-Zatzkin (Managing Director, Flip the Clinic).
  4. High touch and/or high tech. Stephen Downs (Chief Technology and Strategy Officer, Robert Wood Johnson Foundation).
  5. Radical innovation and/or iterative improvement. Shantanu Gaur (Co-founder, Allurion Technologies).

De presentaties van deze projecten zijn te vinden op http://www.geneticalliance.org/30anniversary

 

Beschikbaarheid patiëntengegevens ook in USA probleem

Na deze presentaties werden per onderwerp workstreams georganiseerd waarin in subgroepen werd gewerkt aan mogelijke oplossingen. Uit de workstream 'people-centered design in health' kwam naar voren dat het beschikbaar hebben en delen van medische gegevens ook een groot probleem is in Amerika net zoals in Nederland. De medische gegevens van patiënten zijn overal verspreid en de patiënt heeft zelf geen controle over zijn/haar eigen medische gegevens.

 

Optreden Francis Collins

Donderdagavond werd het 30-jarige bestaan gevierd met een diner waarbij ook Francis Collins (directeur National Institute of Health) aanwezig was en optrad met gitaar en zang.

 Lex van der Heijden en Francis Collins

 

 

Wiel uitvinden

“Conferenties zoals deze zijn niet alleen belangrijk voor de nieuwe dingen die je hoort van sprekers maar ook voor de nieuwe contacten en ideeën die je opdoet,” zegt Lex van der Heijden die deelnam aan de conferentie namens de CMTC-OVM. “De laatste spreker Reed Tuckson (Managing Director, Tuckson Health Connections) benadrukte weer eens dat we ons moeten focussen op wat we (het congrespubliek) gemeenschappelijk hebben met elkaar en niet op wat ons verdeelt. Maw je kunt van elkaar leren en zo hoef je niet telkens opnieuw het wiel uit te vinden. Hopelijk is het mogelijk om samen de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte weer een stapje te verbeteren.”

Hieronder een impressie van de conferentie waarbij ook veel foto's zijn te vinden van de gegeven presentaties.

 

{div class:qh-embed} {/div}