×

Fout

RokGallery Module: The PHP MySQL PDO driver is needed but not installed.

 

Op 17 juli 2010 hebben wij weer in Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd voor met name leden uit de USA en Canada.

Het aantal volwassenen deze keer was 33 en 29 kinderen. Een flink gezelschap dat ieder jaar flink uitbreidt.

Lex had niet alleen kleine stroopwafels en drop meegenomen maar ook allerlei Nederlandse, oranjekleurig, voetbal artikelen zoals ‘brulshirts’. Deze brulshirts zijn een uniek artikel en hebben veel hilariteit opgeleverd!

 
Prof. dr. Oranje was speciaal naar Washington gekomen om gratis medische diagnoses uit te voeren en bij te dragen aan onze ledenvergadering. Hij is vrijdagavond aangekomen en op zondag weer terug gevlogen. Dit is een zware opgave welke enorm is gewaardeerd door alle patiënten en hun familie!

Hij heeft 17 diagnoses uitgevoerd naast ook nog het geven van een presentatie en het beantwoorden van medische vragen!

Graag willen wij de aanwezige Prof. dr. Oranje bedanken voor zijn enorme inzet en bijdrage!

De bijeenkomst startte om 13 uur met een korte presentatie door de voorzitter Lex.

Daarna kwam Steve Groft, director zeldzame ziekten office van het National Institute of Health aan het woord.

 

Tenslotte was Prof. dr. Oranje aan zet om ten eerste een algemene presentatie te geven over CMTC en daarna allerlei medische vragen te beantwoorden.

Rond 16 uur werden de presentaties afgesloten en was het tijd onder het genot van een hapje en drankje nader kennis te maken met elkaar en de opgedane ervaringen te bespreken.

Eén van onze leden heeft het geheel op video vastgelegd en zal de verschillende sessies als aparte videos beschikbaar stellen aan onze leden via de website. Deze video’s zullen beschikbaar komen in het ledendeel van de website vanwege de privacy van onze leden.

Gezien de groei van onze organisatie in de USA is het nu daadwerkelijk tijd geworden serieus te gaan werken aan een Amerikaanse tak van onze Nederlandse organisatie. Diverse personen hebben aangegeven dit te willen oppakken.

Steve Groft heeft aangegeven ook hiermee te willen helpen.

 
Momenteel is de vergadering een halve dag maar een peiling levert op dat men graag deze bijeenkomst een hele dag wil laten duren mede omdat veel mensen grote afstanden moeten reizen.

Het voorbereiden en organiseren van een hele dag is helaas niet meer te doen in combinatie met de Genetic Alliance conferentie. Een ander probleem is dat het bijwonen van de Genetic Alliance conferentie met ongeveer de helft wordt gereduceerd.

Het beste lijkt de Genetic Alliance conferentie apart en geheel bij te wonen en de CMTC-OVM USA vergadering eveneens apart te organiseren. Dit heeft wel extra kosten als gevolg en betekent een extra belasting voor de organisatoren doordat zij een keer extra naar de USA moeten reizen. Echter, onze financiële positie is dusdanig goed dat wij dit ons kunnen veroorloven. Dit zal echter jaarlijks beoordeeld moeten worden.
De suggestie wordt gedaan om groepen te organiseren in Facebook, relatief veel leden maken al gebruik van dit medium om met elkaar van alles te delen, zodat nog meer informatie met elkaar kan worden uitgewisseld.

Presentaties (alleen voor leden en artsen)

 

 

Video materiaal (alleen voor leden en artsen)

 

 

Sfeerimpressies