Al vele jaren bieden wij persoonlijk medisch advies aan tijdens onze wereldwijde ledenvergadering in Nederland. Wij hebben dan een aantal van onze medisch specialisten, meestal hoogleraren, beschikbaar die gratis medisch medisch advies geven gedurende de dag. 
De afgelopen jaren is het aantal medisch advies aanvragen tijdens deze dag sterk toegenomen. In 2015 was het aantal 20 waardoor wij zelfs twee medisch adviseurs paralllel moesten werken om iedereen een persoonlijk medisch advies te kunnen geven. Eén van onze medisch adviseurs, Prof. dr. Suzanne Pasmans, stelde na afloop van onze conferentie in 2015 voor de medisch adviezen uit te breiden en verder te professionaliseren. Onderstaand de nieuwe aanpak welke in 2016 wordt ingevoerd.

Eenvoudig medisch advies

Een eenvoudig medisch advies in deze context is:

  1. Wanneer zich tot op dat moment geen complicaties voordoen.
  2. De patiënt en/of ouders vragen hebben.
  3. De diagnose bekend is.
  4. Het is verstandig om regelmatig, bijvoorbeeld jaarlijks, een 'onderhoudsadvies' te laten uitvoeren.
  5. Dit consult wordt uitgevoerd in een privé ruimte, bijvoorbeeld een gereserveerde hotelkamer, tijdens de conferentie.

Aan dit persoonlijk medisch advies zijn geen kosten verbonden.

Complex medisch advies

 Een complex medisch advies in deze context is:

  1. Wanneer zich complicaties hebben voorgedaan of voordoen.
  2. De patiënt en/of ouders vragen hebben rond deze complicaties.
  3. Nog geen diagnose is gemaakt in het verleden.
  4. Dit consult wordt uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam binnen het speciale multidisciplinaire team WEVAR op de vrijdag voorafgaand aan de conferentie op zaterdag in Leusden.

Aan dit medisch advies zijn kosten verbonden welke vaak door een ziektekostenverzekering (deels) worden vergoed. Voor patiiënten binnen de Europese Unie is het S2-formulier beschikbaar (via de ziektekosten verzekering). Voor patiënten buiten de Europese Unie moet worden overlegd met de ziekte kosten verzekering.

Algemeen

 Voor beide adviezen geldt het volgende:

  1. Uiterlijk 1 november moeten de medische gegevens beschikbaar zijn voor onze medisch adviseurs. Zij zijn allemaal artsen en vallen onder de Nederlandse medische wet van geheimhouding, etc.
  2. De reden en hulpvraag voor dit consult moeten duidelijk worden aangegeven. Een reden zou kunnen zijn een 'second opinion'.
  3. De patiënt moet bereid zijn zich uit te kleden (zodat bijvoorbeeld ook kan worden gekeken naar asymmetrie van het gehele lichaam). 
  4. De medische gegevens worden door de patiënt, of ouders, vooraf in een beveiligde omgeving ingevoerd waarbij de patiënt bepaalt wie toegang heeft tot deze omgeving. Deze omgeving is gesitueerd in Nederland en hierop is de Nederlandse wet van toepassing welke hoge eisen stelt aan de opslag, toegang en beveiliging van medische gegevens.