• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Wij als non-profit patiëntenorganisatie kunnen praktisch alle hulp gebruiken!

Hierbij valt te denken aan:

  1. Lidmaatschap.
  2. Donateur.
  3. Sponsor.
  4. Vrijwilliger.

Voor meer informatie stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij zijn vaak op zoek naar enthousiaste vrijwilligers voor allerlei activiteiten. Dit kunnen eenmalige activiteiten zijn maar ook permanente activiteiten. Op dit moment zijn wij op zoek naar personen voor de volgende rollen/activiteiten:

  1. Specialist op het gebied van Google Grants (dit is de non-profit versie van AdWords) die ons kan helpen dit op te zetten.
  2. Fondsenwerver. Deze rol is beschreven in een Profielbeschrijving.

Ervaar hoe mooi dit vrijwilligerswerk is! Voor meer informatie stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Deze website voldoet aan de eisen welke de Nederlandse Overheid stelt aan het gebruik van 'cookies'. 
In deze context zijn 'cookies' kleine bestanden welke op uw computer worden geplaatst om de website te helpen analyseren hoe de bezoekers de website gebruiken en om bepaalde gegevens te onthouden als de gebruiker weer terug komt. De door het 'cookie' gegenereerde informatie wordt opgeslagen op beveiligde omgevingen. Wij gebruiken deze gegevens vooral voor statistiek zodat wij bijvoorbeeld kunnen zien wat het effect van een marketing actie is geweest qua aantal bezoekers op onze website.

Wij als CMTC-OVM organisatie hebben privacy hoog in ons vaandel!
Wij zien het dan ook als onze verantwoordelijkheid uw privacy te beschermen. Ons privacybeleid is van toepassing op alle diensten van onze organisatie. U dient zich bewust te zijn dat CMTC-OVM niet verantwoordelijk is voor het privacybeleid van andere websites en bronnen welke wij vermelden op onze website.
Uw (adres) gegevens worden uitsluitend intern gebruikt en niet weggegeven, verkocht of verhuurd aan derden. Uw gegevens worden pas gedeeld met anderen na uw toestemming. Wij hebben passende technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen genomen om uw gegevens veilig te bewaren en te beschermen tegen ongeoorloofd gebruik. Een voorbeeld is dat wij gebruikers wachtwoorden laten aanmaken welke moeilijk zijn te raden ook al gebruikt men 'robots'.
Alle gegevens, inclusief e-mail berichten, worden bewaard op beveiligde omgevingen.

Ondanks alle maatregelen welke wij hebben genomen kunnen wij niet 100% veiligheid garanderen en door gebruik te maken van onze website aanvaardt u dit risico.

Mocht u vragen hebben over ons privacybeleid stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Ondanks alle zorgvuldigheid die wij hebben betracht, kunnen wij geen verantwoordelijkheid aanvaarden wanneer informatie niet correct blijkt te zijn.

Subcategorieën

OVM

Overige Vasculaire Malformaties.

Video

Video materiaal CMTC-OVM intro, psychologie, etc.

jezz

Upcoming Events

okt
18

1010:1010 18-10-2019 - 1111:1010 23-10-2019

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

nov
9

0505:1111 09-11-2019 - 0505:1111 14-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @LochmullerLab @ConnectRD @ceci_jm @CHEOhospital @IMI_PREFER Nothing about patients without patients ... According… https://t.co/HlGd2Y7EsB
zaterdag 12 oktober 2019 15:46
CMTC-OVM @ChanZuckerberg @bsw5020 @Iamals Diagnose of rare diseases takes on average 5-7 years and in over 40% more than twi… https://t.co/DaiktBMgh5
vrijdag 11 oktober 2019 18:25
CMTC-OVM At this very moment over 60 people will participate from different countries in our global member conference in the… https://t.co/xUmEUCgsFi
vrijdag 11 oktober 2019 18:20