• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Dit jaar organiseren wij onze conferentie niet in Hotel Leusden maar bij ISVW. Deze locatie is ongeveer 4 km vanaf Hotel Leusden.

Landgoed ISVW
Dodeweg 8
3832 RD  Leusden
Link naar conferentie hotel

Bij deze locatie zijn ook hotelkamers beschikbaar waarvoor wij een speciale prijs hebben onderhandeld van € 69 per nacht per kamer. Dit is inclusief ontbijt.
Deze kamers zijn bedoeld voor maximaal twee volwassenen en eventueel een kind tot en met 12 jaar (apart matras). Kinderen van 0-6 jaar mogen gratis op de kamer van hun ouders verblijven. In het hotel zijn geen babybedden beschikbaar.
Een extra matras op de grond met bedlinnen kost € 25,00 per nacht (incl. ontbijt). Een bed met matras kost € 25,00 per nacht (wordt apart ingehuurd, excl. ontbijt). Ontbijt voor kinderen tussen 4 en 16 kost € 8,25 per persoon per dag.

Hotel Leusden (van der Valk)
Philipsstraat 18
3833 LC Leusden
Link naar website Hotel

Voor met name onze leden die uit het buitenland komen hebben wij weer een lage hotelovernachtingsprijs kunnen regelen (inclusief uitgebreid ontbijt buffet) zodat zij tegen zo laag mogelijke kosten onze vergadering kunnen bijwonen:

  1. Een één persoonskamer inclusief ontbijt kost € 76,50 per nacht.
  2. Een twee persoonskamer inclusief ontbijt kost € 93 per nacht.
  3. Een drie persoonskamer inclusief ontbijt kost € 119,50 per nacht.
  4. Een vier persoonskamer inclusief ontbijt kost € 146 per nacht.

Kinderen tot en met 12 jaar tellen niet mee in bovenstaande kosten.

Geef de keuze van het hotel door via het Opmerkingen veld aan het einde van deze registratie.

Voor reservering bij ISVW graag een e-mail sturen aan: naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De reservering bij Hotel Leusden regelen wij centraal.

De hotel kamer dient te worden betaald door de gebruiker. Kosten voor niet komen opdagen, worden doorbelast naar de persoon die de reservering heeft aangevraagd.

Toeristenbelasting is niet opgenomen in bovenstaande prijzen.

 

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On the 19th of September we have participated in the PGOSUPPORT Academy in Utrecht with theme 'impact'. What are… https://t.co/O7q5SYo2h1
About 7 hours ago
CMTC-OVM @gatesfoundation We are wondering how much medical and psychological support patients with rare diseases and famili… https://t.co/5wBzzC6R43
About 8 hours ago
CMTC-OVM @wegohealth On our new website many personal stories are shared. After a survey it was confirmed that patients and… https://t.co/hgYtoJN51O
dinsdag 17 september 2019 20:21