• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Contributies en donaties kunnen nu zowel via iDEAL ls PayPal worden betaald. Uiteraard is het ook mogelijk direct op onze rekening de contributie of donatie te storten (zie onderaan deze pagina voor deze details) maar door gebruik te maken van onze Webshop voor betaling van contributie/donatie is automatisch de administratie op orde. De Webshop is te vinden via het menu 'Vereniging'. Wij hopen hiermee onze leden en donateurs het weer een stapje gemakkelijker te hebben gemaakt ons financieel te steunen.

jezz

Upcoming Events

okt
18

1010:1010 18-10-2019 - 1111:1010 23-10-2019

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

nov
9

0505:1111 09-11-2019 - 0505:1111 14-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @LochmullerLab @ConnectRD @ceci_jm @CHEOhospital @IMI_PREFER Nothing about patients without patients ... According… https://t.co/HlGd2Y7EsB
zaterdag 12 oktober 2019 15:46
CMTC-OVM @ChanZuckerberg @bsw5020 @Iamals Diagnose of rare diseases takes on average 5-7 years and in over 40% more than twi… https://t.co/DaiktBMgh5
vrijdag 11 oktober 2019 18:25
CMTC-OVM At this very moment over 60 people will participate from different countries in our global member conference in the… https://t.co/xUmEUCgsFi
vrijdag 11 oktober 2019 18:20