CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Word
donateur

Doneer direkt

Genetic Alliance 30 jaar - 2017

De Genetic Alliance organisatie bestaat 30 jaar in 2017 en dat werd gevierd met een tweedaagse conferentie in Washington DC op 9 en 10 maart met ongeveer 150 deelnemers. Het thema van de conferentie was 'co-creating a healthy future'.

Lees verder voor het verslag

Zeldzame Ziektendag Nederland 2017

Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! Namens de CMTC-OVM vereniging namen Lex van der Heijden en Jacob Schipper deel aan de conferentie op 28 februari ter gelegenheid van deze dag in Nederland.

Tijdens de conferentie werden 'Zeldzame Engel Awards' uitgereikt aan mensen die zich bijzonder hebben ingezet voor zeldzame ziekten. Humberto Tan, televisiepresentator, kreeg ook een Zeldzame Engel Award.

Lees hier het verslag .

Onze activiteiten in 2017

Het jaar 2017 is een speciaal jaar omdat wij ons 20-jarig jubileum gaan vieren! Wij gaan weer veel activiteiten organiseren en ondernemen.

Lees meer: Onze activiteiten in 2017

Contributie 2017

In 2017 zullen wij de contributie in de maand januari factureren. U ontvangt daartoe een e-mail met daarbij een elektronische factuur, die per iDEAL eenvoudig betaald kan worden.

Lees meer: Contributie 2017

Steve Groft ontmoet de Paus

Eén van onze ambassadeurs, Steve Groft, was aanwezig in Rome tijdens een conferentie over regeneratieve medicijnen (opnieuw vormen of vervangen van lichaamsdelen of organen) met de focus op genen en stam cel therapie.
De conferentie heeft nadruk gelegd op onder meer de patiënten en hun familie, zeldzame ziekten, kanker, ouder worden, onderzoek consortia en netwerken, filantropie, productie, distributie en opslag van potentiële producten.