CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Word
donateur

Doneer direkt

Prettige Kerstdagen en een voorspoedig 2018!

Het CMTC-OVM bestuur wenst u prettige Kerstdagen en een gezond, voorspoedig en succesvol 2018!

Nieuwe medisch adviseur Prof. Dr. Peter Steijlen

Prof. Dr. Peter Steijlen is onze nieuwe medisch adviseur. Hij is hoofd van de afdeling dermatologie in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hij is tevens verbonden als specialist manager dermatologie aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Wij kennen Peter al vele jaren. Prof. Dr. Maurice van Steensel, ook één van onze medisch adviseurs, is destijds onder Steijlens leiding gepromoveerd en hoogleraar geworden. Tijdens onze wereldwijde conferentie in 2017 in Nederland heeft Steijlen ook een presentatie gegeven.

Meer informatie

Nieuwe medisch adviseur Dr. Peter de Laat

Recentelijk hebben we weer een nieuwe medisch adviseur kunnen toevoegen aan ons team van medisch adviseurs: Dr. Peter de Laat.

De Laat is kinderarts en maakt ook deel uit van het multidisciplinaire team WEVAR in het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam.

Meer informatie

Nieuw initiatief voor kinderen en jongvolwassenen

Tijdens onze wereldwijde conferentie in Nederland op 3 en 4 november 2017 hebben wij een nieuw initiatief gelanceerd: wij hebben twee nieuwe aparte besloten Facebookgroepen gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen.
Er was al vele jaren een besloten CMTC-OVM Facebookgroep voor volwassenen. Kinderen/jongeren en jongvolwassenen nemen geen deel aan deze groep bijvoorbeeld omdat hun ouders in deze groep zitten. Of omdat zij contact willen met anderen van hun eigen leeftijd.

Lees meer: Nieuw initiatief voor kinderen en jongvolwassenen

Wereldwijde conferentie 2017 NL groot succes!

Op 3 en 4 november 2017 hebben wij weer onze jaarlijkse wereldwijde conferentie gehouden in Nederland. Dit jaar was een speciale conferentie omdat wij ons 20-jarig bestaan vierden!
Ongeveer 115 mensen uit 7 landen namen deel aan onze conferentie.
Naast allerlei presentaties door hoogleraren en artsen kon men ook deelnemen aan interactieve workshops.
Het kinderevenement was wederom een enorm succes! Niet alleen kinderen maar ook ouders en grootouders waren zeer creatief!
De conferentie werd afgesloten met een uitstekend diner.

Wij verwachten binnenkort ons verslag met foto's, video's en presentaties te publiceren!