CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Word
donateur

Doneer direkt

Nieuw initiatief: contactpersoon per land

Om lokaal ondersteuning te bieden aan onze leden die uit vele verschillende landen komen, zijn wij bezig om per land een contactpersoon of 'advocate' aan te stellen.
Inmiddels hebben we al in dertien verschillende landen een advocate bereid gevonden deze taak op zich te nemen. Maar we zoeken nog nieuwe advocates!

Meer informatie

Prettige Kerstdagen en een voorspoedig 2018!

Het CMTC-OVM bestuur wenst u prettige Kerstdagen en een gezond, voorspoedig en succesvol 2018!

Nieuwe medisch adviseur Prof. Dr. Peter Steijlen

Prof. Dr. Peter Steijlen is onze nieuwe medisch adviseur. Hij is hoofd van de afdeling dermatologie in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Hij is tevens verbonden als specialist manager dermatologie aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Wij kennen Peter al vele jaren. Prof. Dr. Maurice van Steensel, ook één van onze medisch adviseurs, is destijds onder Steijlens leiding gepromoveerd en hoogleraar geworden. Tijdens onze wereldwijde conferentie in 2017 in Nederland heeft Steijlen ook een presentatie gegeven.

Meer informatie

Nieuwe medisch adviseur Dr. Peter de Laat

Recentelijk hebben we weer een nieuwe medisch adviseur kunnen toevoegen aan ons team van medisch adviseurs: Dr. Peter de Laat.

De Laat is kinderarts en maakt ook deel uit van het multidisciplinaire team WEVAR in het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam.

Meer informatie

Nieuw initiatief voor kinderen en jongvolwassenen

Tijdens onze wereldwijde conferentie in Nederland op 3 en 4 november 2017 hebben wij een nieuw initiatief gelanceerd: wij hebben twee nieuwe aparte besloten Facebookgroepen gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen.
Er was al vele jaren een besloten CMTC-OVM Facebookgroep voor volwassenen. Kinderen/jongeren en jongvolwassenen nemen geen deel aan deze groep bijvoorbeeld omdat hun ouders in deze groep zitten. Of omdat zij contact willen met anderen van hun eigen leeftijd.