Tijdens onze wereldwijde conferentie in Nederland op 3 en 4 november 2017 hebben wij een nieuw initiatief gelanceerd: wij hebben twee nieuwe aparte besloten Facebookgroepen gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen.
Er was al vele jaren een besloten CMTC-OVM Facebookgroep voor volwassenen. Kinderen/jongeren en jongvolwassenen nemen geen deel aan deze groep bijvoorbeeld omdat hun ouders in deze groep zitten. Of omdat zij contact willen met anderen van hun eigen leeftijd.

Lees meer: Nieuw initiatief voor kinderen en jongvolwassenen

Op 3 en 4 november 2017 hebben wij weer onze jaarlijkse wereldwijde conferentie gehouden in Nederland. Dit jaar was een speciale conferentie omdat wij ons 20-jarig bestaan vierden!
Ongeveer 115 mensen uit 7 landen namen deel aan onze conferentie.
Naast allerlei presentaties door hoogleraren en artsen kon men ook deelnemen aan interactieve workshops.
Het kinderevenement was wederom een enorm succes! Niet alleen kinderen maar ook ouders en grootouders waren zeer creatief!
De conferentie werd afgesloten met een uitstekend diner.

Wij verwachten binnenkort ons verslag met foto's, video's en presentaties te publiceren! 

Per 1 november 2017 hebben wij een nieuwe secretaris: Anja Fluijt. Zij is de moeder van Niels die in 2004 werd geboren. De diagnose CMTC is destijds gesteld door 'onze' Prof. dr. Arnold Oranje. Zij zijn sinds 2004 ook lid van onze organisatie.
In het dagelijks leven werkt Anja als verpleegkundige in een algemeen ziekenhuis.

Op 4 augustus 2017 is een van onze leden Ton van Boven plotseling overleden op 84 jarige leeftijd.
Zij en haar man Jos (hij is een aantal jaren geleden overleden) waren lid sinds 2000 en hadden een dochter met CMTC. 
Wij wensen haar familie en vrienden veel sterkte bij het verwerken van dit enorme verlies.

Op zaterdag 24 juni 2017 vond onze jaarlijkse CMTC-OVM Familiedag plaats in de Efteling.

De Efteling blijkt iedere keer weer het meest populair gezien het aantal aanmeldingen. Dit jaar hebben ongeveer 80 mensen deelgenomen uit 4 landen (België, Duitsland, Nederland en Polen)! Diverse families hebben met elkaar kennisgemaakt zoals uit België en Nederland. Diverse deelnemers waren net lid geworden en het was voor hen dus de eerste keer dat zij met lotgenoten spraken.

Het weer was helaas niet optimaal: zo nu en dan een beetje regen, maar dat mocht de pret niet drukken!

Verslag