CMTC
- Missie
- Activiteiten
- Ledenvergadering NL
- Kinder website
- Familiedag
CMTC OVM Missie
"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."
CMTC activiteiten
Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!
Ledenvergadering NL 2015
Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.
Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!
Familiedag 2015 (Efteling)
Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!
Registreer
als lid
Word
donateur
Doneer direkt
Recentelijk hebben we weer een nieuwe medisch adviseur kunnen toevoegen aan ons team van medisch adviseurs: Dr. Peter de Laat.
De Laat is kinderarts en maakt ook deel uit van het multidisciplinaire team WEVAR in het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam.
Tijdens onze wereldwijde conferentie in Nederland op 3 en 4 november 2017 hebben wij een nieuw initiatief gelanceerd: wij hebben twee nieuwe aparte besloten Facebookgroepen gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen.
Er was al vele jaren een besloten CMTC-OVM Facebookgroep voor volwassenen. Kinderen/jongeren en jongvolwassenen nemen geen deel aan deze groep bijvoorbeeld omdat hun ouders in deze groep zitten. Of omdat zij contact willen met anderen van hun eigen leeftijd.
Lees meer: Nieuw initiatief voor kinderen en jongvolwassenen
Op 3 en 4 november 2017 hebben wij weer onze jaarlijkse wereldwijde conferentie gehouden in Nederland. Dit jaar was een speciale conferentie omdat wij ons 20-jarig bestaan vierden!
Ongeveer 115 mensen uit 7 landen namen deel aan onze conferentie.
Naast allerlei presentaties door hoogleraren en artsen kon men ook deelnemen aan interactieve workshops.
Het kinderevenement was wederom een enorm succes! Niet alleen kinderen maar ook ouders en grootouders waren zeer creatief!
De conferentie werd afgesloten met een uitstekend diner.
Wij verwachten binnenkort ons verslag met foto's, video's en presentaties te publiceren!
Per 1 november 2017 hebben wij een nieuwe secretaris: Anja Fluijt. Zij is de moeder van Niels die in 2004 werd geboren. De diagnose CMTC is destijds gesteld door 'onze' Prof. dr. Arnold Oranje. Zij zijn sinds 2004 ook lid van onze organisatie.
In het dagelijks leven werkt Anja als verpleegkundige in een algemeen ziekenhuis.
Op 4 augustus 2017 is een van onze leden Ton van Boven plotseling overleden op 84 jarige leeftijd.
Zij en haar man Jos (hij is een aantal jaren geleden overleden) waren lid sinds 2000 en hadden een dochter met CMTC.
Wij wensen haar familie en vrienden veel sterkte bij het verwerken van dit enorme verlies.
Meer artikelen...
Upcoming Events
0909:0505 10-05-2019 - 0101:0505 12-05-2019
CORD - Canada
0909:0505 16-05-2019 - 0505:0505 18-05-2019
Eurordis - Romania
0909:0606 07-06-2019 - 0505:0606 08-06-2019
Global Skin - Italy
06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707
Global CMTC-OVM Familyday NL
0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019
Global CMTC-OVM member conference NL
