Het jaarverslag van 2012 is beschikbaar. Dit verslag beschrijft onze activiteiten op hoofdlijnen en geeft inzicht in onze inkomsten en uitgaven. Onze accountant heeft berekend dat ons bestedingspercentage van de lasten 91.17% is en 95.11% van onze baten.

Files:

CMTC-OVM Jaarverslag 2012 HOT
2013-06-03 13:43:29  408.06 KB  1.279	Download

Op zaterdag 6 juli 2013 organiseert CMTC-OVM US de jaarlijkse ledenvergadering deze keer in St. Louis (Missouri). Op vrijdag 5 juli gaan de leden gezamenlijk naar de dierentuin voor een eerste kennismaking.

Prof. dr. Maurice van Steensel zal ook weer aanwezig zijn om medische diagnoses uit te voeren en medische vragen te beantwoorden. Dr. Milan Patel komt vanuit Canada om met ons de status en details te delen van het genetisch onderzoek dat wordt uitgevoerd.

Voor meer informatie zie de USA website: CMTC-OVM US

Onze organisatie zal op 30 mei en 1 juni de jaarlijkse Eurordis conferentie bijwonen welke dit jaar in Croatië wordt georganiseerd. Wij verwachten weer een aantal nieuwe contacten te kunnen leggen met andere (patiënten)organisaties. Een verslag zal in juni worden gepubliceerd op onze website. Voor meer informatie: Eurordis website

Wij hebben het initiatief genomen om met andere patiëntenorganisaties om de tafel te gaan met als doel te bepalen waar wij elkaar kunnen helpen, van elkaar kunnen leren en wat wij mogelijk samen zouden kunnen organiseren. Deze andere patiëntenorganisaties zijn Hevas (http://hevas.eu/), Klippel-Trenaunay (http://www.sktn.eu/) en Sturge-Weber (http://www.nswv.nl/). Wij hebben deze organisaties benaderd omdat zij ook actief zijn in hetzelfde gebied qua ziektebeelden (vasculaire malformaties).