CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

CMTC-OVM USA ledenvergadering

St. Louis Hotel DT exteriordusk 677x380 FitToBoxSmallDimension Center

Op zaterdag 6 juli 2013 organiseert CMTC-OVM US de jaarlijkse ledenvergadering deze keer in St. Louis (Missouri). Op vrijdag 5 juli gaan de leden gezamenlijk naar de dierentuin voor een eerste kennismaking.

Prof. dr. Maurice van Steensel zal ook weer aanwezig zijn om medische diagnoses uit te voeren en medische vragen te beantwoorden. Dr. Milan Patel komt vanuit Canada om met ons de status en details te delen van het genetisch onderzoek dat wordt uitgevoerd.

Voor meer informatie zie de USA website: CMTC-OVM US

CMTC-OVM naar Eurordis

Onze organisatie zal op 30 mei en 1 juni de jaarlijkse Eurordis conferentie bijwonen welke dit jaar in Croatië wordt georganiseerd. Wij verwachten weer een aantal nieuwe contacten te kunnen leggen met andere (patiënten)organisaties. Een verslag zal in juni worden gepubliceerd op onze website. Voor meer informatie: Eurordis website

Samenwerkingsinitiatief

Wij hebben het initiatief genomen om met andere patiëntenorganisaties om de tafel te gaan met als doel te bepalen waar wij elkaar kunnen helpen, van elkaar kunnen leren en wat wij mogelijk samen zouden kunnen organiseren. Deze andere patiëntenorganisaties zijn Hevas (http://hevas.eu/), Klippel-Trenaunay (http://www.sktn.eu/) en Sturge-Weber (http://www.nswv.nl/). Wij hebben deze organisaties benaderd omdat zij ook actief zijn in hetzelfde gebied qua ziektebeelden (vasculaire malformaties).

Donateurs folder

Wij hebben een donateurs folder ontwikkeld welke hier is op te halen in 'pdf' formaat. Als u de folder geprint wilt ontvangen, bijv. om uit te delen op school, stuur dan een e-mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en u ontvangt een aantal afgedrukte folders per post.

Files:

folder_donateurs HOT


2013-03-13 08:50:20 3.23 MB 2.409	Download

Angel Award Prof. dr. van Steensel!

Op 2 maart 2013 heeft één van onze medisch adviseurs Prof. dr. Maurice van Steensel de Angel Award ontvangen! Hij heeft deze Nederlandse onderscheiding ontvangen als wetenschapper in het kader van de wereldwijde zeldzame ziektendag in Nederland!
Wij hebben hem voorgedragen voor deze onderscheiding vanwege zijn enorme persoonlijke inzet gedurende vele jaren en zijn zeer trots op hem dat hij deze onderscheiding heeft ontvangen!