"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."
Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!
Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.
Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!
Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!
Op 27 juni 2013 is tijdens zijn afscheid in het kader van zijn pensioenering Prof. dr. Arnold Oranje, één van onze medisch adviseurs, koninklijk onderscheiden als 'Officier in de Orde van Oranje-Nassau'.
Hij is één van de zeer weinige kinderdermatologen in Nederland en hij heeft een totale staat van dienst van bijna 40 jaar. Hij gaat niet echt met pensioen maar gaat verder als adviseur op het gebied van algemene en kinder dermatologie.
Op zaterdag 22 juni hebben wij onze familiedag georganiseerd voor leden en hun directe familie (vader, moeder, broer(s) en zus(sen)) en voor onze vrijwilligers.
Dit jaar zijn wij weer naar De Efteling geweest.
Binnenkort verschijnt een verslag en zullen foto's worden gepubliceerd.
Het jaarverslag van 2012 is beschikbaar. Dit verslag beschrijft onze activiteiten op hoofdlijnen en geeft inzicht in onze inkomsten en uitgaven. Onze accountant heeft berekend dat ons bestedingspercentage van de lasten 91.17% is en 95.11% van onze baten.
![]() |
|
![]() ![]() ![]() |
Download |
Op zaterdag 6 juli 2013 organiseert CMTC-OVM US de jaarlijkse ledenvergadering deze keer in St. Louis (Missouri). Op vrijdag 5 juli gaan de leden gezamenlijk naar de dierentuin voor een eerste kennismaking.
Prof. dr. Maurice van Steensel zal ook weer aanwezig zijn om medische diagnoses uit te voeren en medische vragen te beantwoorden. Dr. Milan Patel komt vanuit Canada om met ons de status en details te delen van het genetisch onderzoek dat wordt uitgevoerd.
Voor meer informatie zie de USA website: CMTC-OVM US
28-02-2019 0909:0202 - 0909:0202
Global Rare Disease Day
0909:0505 17-05-2019 - 0505:0505 18-05-2019
Eurordis - Romania
0909:0606 07-06-2019 - 0505:0606 08-06-2019
Global Skin - Italy
06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707
Global CMTC-OVM Familyday NL
0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019
Global CMTC-OVM member conference NL
CMTC-OVM
Tijdelijk adres
Kapelweg 154 B
3818 BV Amersfoort
Nederland
BIC/SWIFT: INGBNL2A
IBAN: NL27INGB0007617526
ING Bank Amsterdam
Foreign Operations
PO Box 1800
1000 BV Amsterdam
The Netherlands
Registratienummer 40508004
CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiëntenorganisatie gevestigd in Nederland.
(c) CMTC-OVM | Disclaimer | Privacy | Cookies | Sitemap