Van 12 tot en 14 mei 2011 werd in hotel Casa400 te Amsterdam de jaarlijkse Eurordis ledenvergadering georganiseerd. Deze hebben wij als organisatie weer bijgewoond. Donderdag 12 mei kwamen Nederlandse patiëntenorganisaties bijeen. Een aantal van de aanwezige organisaties hebben een presentatie gehouden. Tevens was er de mogelijk een workshop te volgen over online gemeenschappen. Gedurende de dag kwam steeds naar voren dat bij “zorg 2.0” in toenemende mate internet en social media een rol spelen.

Op donderdag 12 mei hebben wij, Ankie en Fiona ook meegedaan aan de Play Decide workshop ‘Polka Project’. Dit project is in 2009 gelanceerd en duurde tot en met augustus 2011. Het Polka Project biedt mensen de kans op een ‘speelse’ manier te discussiëren en na te denken over zes uitlopende en zeer serieuze onderwerpen op het gebied van (zeldzame) aandoeningen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan neonatale screening, grensoverschrijdende gezondheidszorg en het gebruik van stamcellen. Aan het eind van het spel is het de bedoeling dat de groep op papier zet hoe zij over het onderwerp denken. De informatie moet vervolgens 'geupload' worden op de website van PlayDecide. Het spel is beschikbaar in 26 talen en kan dus door heel veel mensen in Europa worden gespeeld. De verzamelde gegevens worden gebruikt voor discussie op Europees niveau. Zo hebben patiëntenorganisatie vanuit heel Europa inspraak als het gaat om wet– en regelgeving omtrent zeldzame aandoeningen binnen Europa.

Op de ochtend van vrijdag 13 mei 2011 vond de algemene ledenvergadering van Eurordis plaats. ’s Middags startte de conferentie zelf met een welkomsttoespraak van Terkel Andersen (voorzitter van Eurordis). Gedurende de middag werden verschillende presentaties gehouden. Yann le Cam (CEO Eurordis) sprak bijvoorbeeld over de aanbevelingen voor nationale plannen voor zeldzame aandoeningen. De Europese Commissie heeft in juni 2009 aan alle Europese lidstaten opdracht gegeven een nationaal plan op te stellen omtrent zeldzame aandoeningen. In Nederland zal de VSOP zich hiermee bezig gaan houden. Iedere lidstaat moet voor het eind van 2013 een nationaal plan moeten hebben of in ieder geval een strategie voor omgang met zeldzame aandoeningen.

Zaterdag 14 mei hebben we de workshops centra van expertise, onderzoek en het trainen van huisartsen bijgewoond. De presentaties of een verslag daarvan zijn te vinden op de website van Eurordis.