Eurordis 2012

Van woensdag 23 mei tot en met vrijdag 25 mei 2012 hebben wij de jaarlijkse Eurordis conferentie bijgewoond. Eurordis is de Europese overkoepelende organisatie voor alle patiëntenorganisaties en andere spelers in het veld van zeldzame aandoeningen. De conferenties zijn geweldig om te netwerken met patiëntenorganisaties maar ook met artsen en in toenemende mate de farmaceutische industrie. Eurordis biedt tijdens de drie dagen verschillende workshops aan.

De eerste dag, woensdag 23 mei begon om 9.00u ’s ochtends met de jaarlijkse ledenvergadering van Eurordis. Het jaarverslag werd gepresenteerd en tevens is er gesproken over de plannen voor 2012 en de komende jaren. Eurordis werkt nauw samen met de Europese Commissie van experts in zeldzame ziekten. De Europese Commissie doet aanbevelingen aan de EU-lidstaten voor het beleid op het gebied van zeldzame ziekten. Denk bijvoorbeeld aan de aanbeveling voor het nationale plan zeldzame ziekten voor iedere EU-lidstaat. De Nederlandse minister (toen nog Klink) heeft in 2009 de aanbeveling ondertekend. Voor het eind van 2013 moet dit plan klaar zijn.

 De website van Eurordis www.eurordis.org bevat nog veel meer informatie over waar zij zich voor inzetten. Een project wat vorig jaar is opgestart is RareConnect. Een website waar alle verschillende patiëntenorganisaties die zich inzetten voor een zeldzame aandoening zich bij aan kunnen sluiten.

 Na de ledenvergadering startten de eerste workshops. De anderhalf uur durende workshop die wij hebben bijgewoond ging over fondsenwerving voor zeldzame ziekten patiëntenorganisaties. De workshop werd gegeven door Avril Daly voorzitter van Fighting Blindness Ireland/Eurordis, Nick Sireau voorzitter van AKU en Vlasta Zmazek voorzitter Debra Croatia. De drie sprekers gaven als belangrijkste tips:

  • Vergeet lokale media niet te betrekken bij het bekend maken van een patiëntenorganisatie.
  • Probeer samen te werken met nationale bekendheden.
  • Bij het ‘verkopen’ van een zeldzame aandoening, is het handig aansluiting te maken met een aandoening die veel bekendheid geniet.
  • Vraag niet om geld, vraag om hulp.

Na de lunch hebben we de workshop ‘online communities’ bijgewoond die werd gegeven door Robert Pleticha (Eurordis/rareconnect) en Dennis Costello (Eurordis). Zij hebben tevens het project RareConnect onder hun hoede. De workshop ging over Social Media Tools en hoe patiëntenorganisaties deze kunnen gebruiken.

Tijdens de workshop zijn twee interessante presentaties gehouden door de volgende patiëntenorganisaties: Dysnet en MyOpathies. Dysnet is zeer actief op twitter en gaf een aantal tips. Met crowdbooster/bugger kun je een twitteraccount managen. Met Google+ zijn tweets etc. ook op google search te krijgen. De voorzitter van MyOpathies gaf als tip voor online communities mee dat er rekening gehouden moet worden met jongere leden die zich registreren. Van sommige discussies kan men zich afvragen of deze geschikt zijn voor jongeren onder de 18 jaar. Daarom zijn bepaalde delen van het forum afgeschermd en is toestemming nodig van ouders/verzorgers wanneer 13-18 jarigen zich registreren.

De derde presentatie werd gegeven voor een vertegenwoordiger van de organisatie Beeforbattens. Deze gaf als tip de 5C’s van social media gebruik.

  1. Content. Denk hierbij aan interessante en boeiende onderwerpen.
  2. Conversation (gesprek). Een voorbeeld hierbij zijn open forum discussies.
  3. Consult. Vraag gebruikers/volgers naar hun mening.
  4. Creative. Hierbij gaat het om creatieve ideeën.
  5. Collaboration (samenwerken). Hierbij gaat het om openlijke samenwerking met anderen.

Donderdag 24 mei begon ’s ochtends met een algemene opening van de conferentie. Vandaag zijn er niet alleen leden van Eurordis aanwezig, maar patiënten(organisaties) en andere spelers van over de hele wereld. Om 11.00 uur startte de eerste workshop. Deze is bijgewoond door onze voorzitter en secretaris (Lex en Fiona) en ging over het zichtbaar maken van zeldzame ziekten in de maatschappij. Avril Daly (Fighting Blindness Ireland/Eurordis), M. Karkatcharian (Téléthon France) en Dennis Costello (Eurordis) hielden presentaties.  Avril Daly sprak over de zeldzame ziektendag in Ierland en in het algemeen in Europa. Het thema was solidariteit, de slogan: ‘Rare but strong together’. In 2008 deden er 18 landen mee aan de zeldzame ziektendag. In 2012 waren dit er 63 waarvan 33 europese landen. Het is hiermee echt een europese aangelegenheid geworden. Hetzelfde bleek uit de presentaties van M. Karkatcharian en Dennis Costello. Tijdens de presentaties kwamen een aantal bruikbare tips naar voren voor de komende zeldzame ziektedagen, vooral voor de Nederlandse overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten VSOP.

Op donderdagavond werd een borrel georganiseerd in het Belgisch Stripcentrum te Brussel. Een zeer leuke locatie net buiten het centrum van Brussel. Ankie en Fiona hebben hieraan deelgenomen, een geweldige kans om weer te netwerken.

Vrijdag 25 mei hebben we de sessie ‘Healthcare pathways focusing on transition from childhood to adulthood’ bijgewoond. Er waren drie sprekers, ten eerste Hans Lochmiller van Duchenne Muscular Dystrophy (www.treat-nmd.eu). De tweede spreker was drs. Liesbeth Siderius, vandaag in vertegenwoordiging van Stichting Shwachman syndroom Support Holland. Uit haar presentatie bleek dat het nog altijd lastig is ten eerst een juiste diagnose gesteld te krijgen en vervolgens inadequate gezondheidszorg en sociale zorg te ontvangen. Zij wijst op het Chronic Care Model voor zeldzame ziekten. De derde spreker was de Finse Helena Kaäriäinen van het National Institute for Health and Wellfare. Zij sprak over genetische counseling voor gezinsplanning.