Berlijn, Duitsland

De vrouw van de Duitse President is beschermvrouwe
van mensen met zeldzame ziekten in Duitsland

Op 5 en 6 mei werd door Eurordis, de Europese non-profit organisatie voor mensen met zeldzame ziekten in Europa in Berlijn een conferentie georganiseerd. Lex van der Heijden heeft onze vereniging daar vertegenwoordigd. Het blijkt dat zeldzame ziekten meer en meer focus en aandacht beginnen te krijgen in diverse landen. De vrouw van de Duitse President Eva Köhler is beschermvrouw van mensen met een zeldzame ziekte in Duitsland. In dit kader waren alle deelnemers, totaal plm. 175 mensen uit 19 landen, van deze conferentie uitgenodigd voor een cocktail in het kasteel van het Duitse echtpaar.

Zowel de vrouw van de President van de Duitse Bondsrepubliek als de President hebben bijna twee uur met velen gesproken in een bijzonder ontspannen en aangename sfeer en Lex was ook in de gelegenheid met beiden persoonlijk kennis te maken en een CMTC pen aan Eva Köhler te geven. De Duitse televisie was ook aanwezig.

Voor bijna iedere aanwezige organisatie was er een paraplu

Voor praktisch alle aanwezige organisaties was een paraplu gemaakt, helaas niet voor onze vereniging. Eén van de vele besproken onderwerpen tijdens de conferentie was het begrip ‘centers of reference’. Vrij vertaald komt dit neer op: ‘waar kan ik het beste terecht met ziekte X’. In overleg met Prof. dr. Oranje en Dr. van Steensel heb ik voorgesteld om zowel het Academisch Ziekenhuis Rotterdam als Maastricht als referentie centra op te voeren bij Eurordis wanneer het gaat om CMTC.

Terkel Andersen (links, directeur Eurordis) en Lex van der Heijden

 

 

 

 

Op zaterdagmiddag hebben wij met plm. 60 mensen een brainstorm sessie gehouden met als doel 10 punten op te sommen op het gebied van gespecialiseerde verzorgingscentra welke wij als internationale patiëntenorganisaties belangrijk vinden. Deze punten worden vervolgens met de Europese Commissie besproken. Voor meer achtergrond informatie van deze conferentie hierbij de verwijzing naar de Eurordis website: www.eurordis.org Alle presentaties zijn opgeslagen in het leden- en artsengebied van de CMTC website evenals diverse foto’s. Mede dankzij de opgebouwde persoonlijke contacten met zowel de directeur van Eurordis (Terkel Andersen) en diverse andere stafleden van de Eurordis organisatie is onze CMTC organisatie ook ‘doorgedrongen’ binnen Eurordis: de foto van onze CMTC informatiefolder (en tevens poster) is gebruikt op de voorzijde van de Eurordis folder.