Parijs, Frankrijk

Wij zijn als vereniging aangesloten bij diverse grote internationale organisaties zoals Eurordis. Dit is een grote internationale niet-commerciële organisatie welke opkomt voor belangen van met name mensen met zeldzame ziekten in Europa. Eurordis heeft zeer veel contacten op vele niveaus zodat voor ons deuren opengaan die anders gesloten blijven.

Louis Pasteur institute

Op 4 en 5 mei 2007 heeft Lex van der Heijden onze vereniging vertegenwoordigd tijdens de jaarlijkse Eurordis ledenvergadering welke deze keer in Parijs werd georganiseerd in het Louis Pasteur Instituut.

Lex kwam weer diverse bekenden tegen van zowel eerdere Eurordis vergaderingen in Luxemburg en Berlijn als een National Organisation for Rare Disorders (NORD, USA) vergadering in Washington D.C. Het CMTC netwerk is daadwerkelijk een wereldwijd netwerk geworden.

eifeltoren

Dit was een bijzondere vergadering dit jaar omdat Eurordis haar 10 jarige bestaan vierde. Eurordis heeft veel bereikt in deze 10 jaar. Op 4 mei werd het lustrum gevierd met een buffet in de Eiffeltoren.

De conferentie werd bijgewoond en presentaties werden gegeven door onder meer leden van de Europese Commissie, NORD en door Steve Groft (Director Office for Rare Diseases, National Institute of Health, USA). Vooral de deelname van NORD en Steve Groft zijn van groot belang aan deze Eurordis conferentie omdat dan de belangen voor mensen met zeldzame ziekten, in alle opzichten zoals medisch/genetisch onderzoek, worden vertegenwoordigd in zowel Europa als de USA hetgeen een grote impuls kan betekenen voor de patiënten.

Eén van de presentaties wil ik graag even naar voren halen. Deze presentatie ging over de EuroBioBank en werd gegeven door Hanns Lochmüller van het Duitse Friedrich-Baur-Institut. Een BioBank is in feite een speciale gekoelde ruimte, een diepvriezer, waar menselijk materiaal wordt opgeslagen voor onderzoek. Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om bloed, weefsel of een stukje huid maar ook om een stukje hersenen. In vele ziekenhuizen en onderzoekscentra over de gehele wereld zijn ongelofelijke hoeveelheden menselijk materiaal opgeslagen en dit groeit per dag. Iedere BioBank heeft zijn eigen lokale administratie en dan ook nog op een niet-gestandaardiseerde wijze.

Geheel rechts: Steve croft

Hierdoor is het praktisch onmogelijk eenvoudig en snel te achterhalen waar zich interessant menselijk materiaal zou kunnen bevinden voor onderzoek. Het fysiek bijeenbrengen van dit materiaal is ondoenlijk zodat gezocht moet worden naar een andere oplossing om toch een overzicht te krijgen waar zich welk materiaal bevindt. Het voorstel van Hanns Lochmüller was aan te melden bij EuroBioBank waar zich welk materiaal bevindt waardoor eigenlijk een virtuele BioBank ontstaat.

Zoveel mogelijk presentaties zijn opgeslagen binnen onze website en zijn toegankelijk voor zowel leden, artsen en derde partijen.