Kopenhagen, Denemarken

Het conferentie centrum

Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd door Eurordis. Ieder jaar wordt deze meeting in een ander Europees land georganiseerd en dit jaar was Kopenhagen in Denemarken aan de beurt.
De meeting was op 16 en 17 mei in een conferentie centrum en werd bijgewoond door plm. 140 personen (met name vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen) uit vele landen (ook buiten Europa). Ook representanten van de Europese Commissie waren aanwezig, onderzoekers en artsen.

Op dit moment hebben wij twee leden in Denemarken en het is gelukt om één van deze families te ontmoeten. Zij hadden ook vele vragen en ook zij zullen naar Dr. Maurice van Steensel gaan in Maastricht voor een gratis medisch onderzoek.

Eén van de Eurordis stafleden hoorde van deze service, gratis medisch onderzoek in Nederland voor CMTC leden, hetgeen uniek blijkt te zijn. Zij stelde voor mij te interviewen en dit interview te publiceren in de Eurordis nieuwsbrief. Zodra dit artikel is gepubliceerd zal dit artikel worden overgenomen in onze CMTC nieuwsbrief.

Eén van de presentatoren, Yann Le Cam, presenteerde de resultaten van een onderzoek dat is uitgevoerd in Europa over de toegang tot zorg.
Uit dit onderzoek bleek dat professionals in de zorg patiënten met zeldzame ziekten nogal eens afwijzen.

De belangrijkste redenen hiervoor zijn:

•     Het uiterlijk van de patiënt.
•     Aan de ziekte gerelateerd gedrag.
•     Communicatie problemen.

Een ander deel van het onderzoek bracht in beeld hoe toegang tot medische diensten was per land. In Europa blijken hier flinke verschillen te zijn.
Nederland blijkt hier zeer goed te scoren!

Conclusie: er is nog heel veel werk te doen! Hierbij hebben de leden van organisaties voor mensen met zeldzame ziekten ook een belangrijke rol!