Van 30 mei tot en met 1 juni 2013 vond de Eurordis bijeenkomst plaats voor leden. Deze bijeenkomst vond dit jaar plaats in Hotel Rixos, Dubrovnik, Kroatië.
De bijeenkomst had dit jaar veel nadruk op de nationale plannen en strategieën van de diverse Europese landen op het gebied van zeldzame ziektes en hoe deze moeten worden geïmplementeerd. Er is zoals bijna overal tegenwoordig een gebrek aan geld om de plannen van de grond te krijgen.

 

Op 30 mei werd een workshop bijgewoond waarin diverse mogelijkheden werden genoemd om "social media"in te zetten om zowel bekendheid te genereren voor een zeldzame ziekte alsmede om fondsen te werven (crowdfunding). Voorbeelden hiervan zijn bv: give2live.ca en funds4research.
Rareconnect, een initiatief binnen Eurordis, was een van de organisaties waar wij als vereniging mogelijk bij gaan aansluiten. Ankie Kerkvliet en Alex Fidder hebben een presentatie over de gang van zaken gevolgd binnen Rareconnect en wat zij voor de aangesloten verenigingen kunnen betekenen. Daarnaast gaf één van de moderatoren ook zijn ervaringen weer. Een moderator is iemand die als contactpersoon fungeert tussen Rareconnect en een patientenvereniging.

 
Op 31 mei werden in de ochtend diverse lezingen en workshops bijgewoond op het gebied van de voortgang van het nationale plan in Kroatië, maar ook in andere landen die al veel verder zijn of zelfs klaar (zoals Denemarken, Duitsland en Groot-Britannie).

Het middagprogramma omvatte een viertal workshops waarvan we kozen voor de workshop over het screenen van pasgeborenen op het hebben van een aandoening. Er kan op van alles en nog wat worden getest, maar de grote vraag is of de kosten, bij het testen van alle mogelijke afwijkingen, opwegen tegen de baten. In Finland komt bijvoorbeeld geen PKU voor. Dus wordt er ook niet op getest. In Nederland wel, dus is hier de hielprik een standaard voorziening.
Verder is er de vraag wat te doen met de verkregen genetische informatie. Moet een patiënt (of een verzekeringsmaatschappij) alles worden verteld?

Op 1 juni werden workshops bijgewoond over de registratie van zeldzame ziektes door diverse Europese landen en in de middag werd een workshop bijgewoond over initiatieven uitgaande van patiëntenorganisaties om bijvoorbeeld opvanghuizen op te zetten.