Van 8 mei tot en met 10 mei 2014 hebben wij de wereldwijde Eurordis bijeenkomst bijgewoond voor leden en dit jaar waren ook diverse (farmaceutische) bedrijven vertegenwoordigd. De bijeenkomst vond dit jaar plaats in Hotel Andel in Berlijn, Duitsland.

Meer dan 800 mensen uit de gehele wereld waren aanwezig (ook uit bijv. Peru en Australië)! Op een grote wereldkaart werd de deelnemers gevraagd met een rond stickertje waar zij vandaan kwamen. 

De bijeenkomst had dit jaar als titel 'The Rare Disease Puzzle: bringing the picture to life'. Lex van der Heijden, voorzitter, en Lydia Handzova, social media consultant, hebben deelgenomen aan deze intensieve conferentie.

 

Social media werd dit jaar flink ingezet op verschillende manier zoals een speciale Eurordis conferentie 'app' voor 'smartphones' en een groot beeldscherm waarop alle 'tweets' van Twitter direct werden weergegeven. Wij hebben ervaren hoe een eenvoudige 'hashtag' (Twitter) zichtbaarheid in de Internet jungle kan vergroten. Wij hebben van alles gepost via de social media zoals 'tweets' en foto's. Eigenlijk van alles dat nuttig zou kunnen zijn voor onze CMTC-OVM community. Dit had een enorm effect en onze zichtbaarheid schoot omhoog! Tijdens de week na de conferentie zijn de Facebook berichten meer dan 3.000 maal bekeken en op Twitter ongeveer 20.000 maal! Het aantal volgers op Twitter is met plm. 20% toegenomen in een week tijd. Dankzij onze actieve gebruik van onze social media kanalen hebben diverse nieuwe patiënten en organisaties met ons contact opgenomen. 

 Wij hebben gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om met de Project Manager Robert Pleticha van het RareConnect project te praten over samenwerking en om zo snel mogelijk onze organisatie op te nemen in het RareConnect project. Het RareConnect project biedt mensen de mogelijkheid in fora te praten over hun ziekte, de uitdagingen in hun leven en anderen te 'ontmoeten' in een veilige omgeving. Voor degenen die de Engelse taal niet (voldoende) beheersen bestaat de mogelijkheid de tekst te vertalen naar een hele serie andere talen. Weer een kanaal voor mensen met zeldzame ziekten om de kracht van netwerken te gebruiken! Wij zijn heel benieuwd naar de resultaten van dit project en wij zullen direct laten weten als wij ook zijn toegevoegd aan het RareConnect project.

Wij hebben ook met Denis Costello, Web Communications Senior Manager & RareConnect Leader, gesproken en vele praktische tips en nieuwe ideeën voor onze organisatie gekregen. Denis is een groot expert op dit gebied en wij zijn hem dankbaar dat hij zoveel heeft willen delen met ons. Eurordis is voor ons, in feite voor onze patiënten, een zeer belangrijke organisatie!
Eurordis heeft in mei 2014 totaal 606 leden (patiëntenorganisaties) verspreid over 56 landen (waarvan 26 Europese Unie landen). Totaal vertegenwoordigt Eurordis in mei 2014 1000 patiëntengroepen en 4000 zeldzame ziekten (van de 6000 - 7000 zeldzame ziekten). Dit zijn indrukwekkende cijfers!

Wij hebben vele sessies bijgewoond over nogal wat verschillende onderwerpen en zullen zoveel mogelijk de meest voor ons interessante presentaties delen via onze website. Onderstaand een paar hoofdpunten van een aantal sessies die wij bijwoonden.

  1. In diverse landen worden speciale weekends georganiseerd voor mensen met zeldzame ziekten met als doel deze mensen zo veel mogelijk zelfstandig te laten leven.
  2. Steeds meer patiënten kunnen via Internet allerlei ondersteuning krijgen ook 'online' psychologische hulp.
  3. De Europese Unie ondersteunde in de periode van 2007 - 2013 ongeveer 120 projecten met € 620 miljoen.

Prof. Albert Tozzi uit Italië deelde de resultaten van een onderzoek dat hij heeft uitgevoerd:

  1. Ongeveer 70% van de mensen met (zeldzame) ziekten gebuiken Internet.
  2. Facebook wordt door plm. 71% van families van mensen met een zeldzame ziekte gebruikt.
  3. Twitter wordt door plm. 17% van families van mensen met een zeldzame ziekte gebruikt.
  4. Plm. 42% van families van mensen met een zeldzame ziekte gebruiken een 'smartphone' voor toegang tot het Internet.
  5. Wat patiënten willen in volgorde van belangrijkheid van hoog naar laag: toegang tot medische informatie, deelnemen aan communities met lotgenoten, betere ziekenhuis service en dat onderzoek aan hun behoeften voldoet.
  6. Plm. 70% van de patiënten bespreekt de gevonden informatie op Internet met de arts.
  7. Plm. 80% van de patiënten krijgt door middel van de gevonden informatie via Internet meer begrip voor de aandoening.
  8. Families van patiënten zoeken aandoening specifieke informatie via Internet (plm. 98%) en welke therapie beschikbaar is (plm. 92%). Daarnaast zoekt plm. 90% naar waar medische zorg beschikbaar is en plm. 90% naar waar een diagnose is te krijgen. Het zoeken naar informatie over het voorkomen van complicaties wordt door plm. 85% van de familes via Internet gedaan.

Samengevat kan worden gesteld dat Internet een zeer belangrijke bron is voor patiënten en families van patiënten! Dit onderstreept het belang van een goede en informatieve website met betrouwbare informatie. Een website dient goed te gebruiken te zijn door middel van verschillende apparaten ('smartphone', 'tablet' en computer(scherm). In Nederland heeft al meer dan 85% van de mensen een 'smartphone' dus is het cruciaal dat de website van patiëntenorganisaties hiertoe is ingericht.

Tijdens een paar sessies werd een relatief nieuwe benadering van een patiënt met een zeldzame ziekte beschreven waarbij mensen uit diverse landen een presetatie gaven over hoe zij omgaan met mensen met een zeldzame ziekte. In feite is dit een holistische benadering waarbij de medische kant 'slechts' één aspect is. Wij als CMTC-OVM helpen mensen al vele jaren niet allleen op het medische vlak maar ook op het psychologische vlak. Binnenkort zullen wij hierover een apart artikel publiceren op onze website want dit onderwerp vereist extra aandacht.

Onderstaand een indruk in foto's.

{div class:qh-embed}

{/div}