De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis hield haar jaarlijkse conferentie in Edinburgh (Schotland) op 26, 27 en 28 mei. Dit jaar waren niet alleen de leden uitgenodigd maar ook allerlei andere organisaties en bedrijven. Er waren totaal zo'n 750 deelnemers! Namens de CMTC-OVM organisatie nam Lex van der Heijden deel aan deze conferentie.

Het thema was dit jaar 'Game changers in rare diseases. Delivering 21st century healthcare to rare disease patients: together we can change the future!'.

Tijdens de plenaire sessies kwamen ook diverse hoogwaardigheidsbekleders aan het woord zoals:

  1. Maureen Watt. Minister for Mental Health, Scottish Government UK.
  2. Xavier Prats Monné. Director General of the Directorate-General for Health & Food Safety. European Commission.

Onderstaand een korte samenvatting van een aantal sessies:

  1. Alastar Kent van Genetic Alliance UK. Hij bracht op een Brits humoristische manier in beeld hoe de zeldzame-ziekten-wereld zich ontwikkelt. Voorheen waren patiënten en hun families 'onderwerpen'. Tegenwoordig zijn zij partners en hij verwacht in de nabije toekomst dat dit zal verschuiven naar het bepalen van de agenda's en het sturen door patiënten en hun families.
  2. Igor Ban uit Servië vertelde zijn persoonlijke verhaal met veel pakkend beeldmateriaal. Hij heeft kanker overleefd en liet zien hoe dit in zijn famliie speelde en hoe zijn gezonde broer ook in zijn proces was betrokken. Ban kreeg bijvoorbeeld een 'bombing session' met medicijnen, zij zagen zijn ziekte als een soort oorlog, terwijl zijn broer snoep kreeg. Hij helpt tegenwoordig kinderen in het ziekenhuis waar hij destijds is verpleegd toen hij kanker had.
  3. Erin Sheldon, moeder uit Canada van een kind met Angelman's syndroom. Het Angelman Syndroom (AS) is een genetische aandoening waardoor er een stoornis ontstaat in de hersenontwikkeling. Dit leidt tot een verstandelijke beperking en ongewoon gedrag. Ook hebben de kinderen meestal epilepsie. Erin Sheldom heeft een universitaire graad op het gebied van kinderonderwijs en studeerde af op 'the educational needs of students with Angelman syndrome'. Gesproken taal is niet bruikbaar voor AS- kinderen die niet kunnen praten. Zij heeft hiervoor symboolkaarten ontwikkeld.
  4. Larissa Kercuk van het Birmingham Children's Hospital UK vertelde over hoe zij vanuit hun ziekenhuis social media inzetten. Ze zijn zeer actief op social media en dat heeft een enorme positieve uitwerking. Ze gebruiken met name Facebook en Twitter.
  5. Arvin Gouw, Director BeHeard, presenteerde hoe zij 'empower & accelerate research discoveries' financieren. Hiertoe hadden zij een project gedefinieerd bestaande uit een aantal fasen: identificeer sponsors, identificeer aanvragers & identificeer winnaars.
  6. Nabarun Dasgupta, Chief Science Officer Epidemico USA, gaf een presentatie over 'social listening' (listening to the patient's voice: social media for participatory pharmacovigilance and benefits'). Zij ontwikkelen software welke de berichten op social media kanalen, zoals Facebook, analyseert. Dit geeft bijvoorbeeld de farmaceutische bedrijven inzicht in wat over hun producten wordt gedeeld via social media. 

Daarnaast heeft Lex nieuwe contacten gelegd met bijvoorbeeld:

  • Prof. Hugh Dawkins (Director Government of Western Australia Department of Health) en Prof. Gareth Baynam (klinisch geneticus). Gareth kent zelfs een aantal CMTC patiënten en zal hun doorverwijzen naar onze organisatie. Daarnaast zal hij ons in contact brengen met een Australische dermatoloog die ook bekend is met CMTC en waar wij onze Australische leden naar kunnen verwijzen.
  • Dr. Ramaiah Muthyala. Voorzitter Zeldzame Ziekten India. Wij kennen elkaar van de NORD meeting 2015 in Washington. Hij heeft onder meer de vertaling van onze folder naar de taal Telugo geregeld en via zijn organisatie willen wij mensen in India gaan bereiken.
  • Marc Ries. Directeur zeldzame ziekten Luxemburg.
  • Kelly du Plessis, CEO, en Shevaun Mc Creedy, Director Marketing & Fundrasing, zeldzame ziekten Zuid-Afrika.
  • Denis Beyakov, Executive Director, zeldzame ziekten Rusland.
  • Ulrike Holzer, directielid, alliantie zeldzame ziekten Oostenrijk.

Op de Eurordis website zijn vele presentaties en video's terug te vinden.

{div class: qh-embed}

{/div}