Washington DC, USA

Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd de Genetic Alliance in de USA in Washington DC van 10 juli tot en met 13 juli.

Deze meeting bestaat eigenlijk uit verschillende delen.
De eerste dag heeft als thema ‘Genetics day on the hill’ en heeft als doel zo veel senatoren te ontmoeten. In mei van dit jaar is na 13 jaar hard werken en lobbyen de wet ‘GINA’ aangenomen door de Amerikaanse Senaat. Deze wet beschermt mensen met een genetisch probleem op verschillende wijzen en wel met name ten aanzien van discriminatie.
Helaas is ook hier weer gebleken dat de technologie veel sneller is dan de wetgeving.

Een zeer schrijnend voorbeeld hoorde ik van één van de deelneemsters van het team waarvan ik deel uitmaakte welke een aantal senatoren heeft bezocht. Haar echtgenoot werkte voor een relatief klein bedrijf. Door de zeer hoge ziektekosten van hun kind (bijna US$ 100.000) gedurende een bepaalde periode werden de kosten voor het bedrijf betreffende de ziektekostenverzekering onacceptabel hoog met als gevolg dat haar man werd ontslagen.

Dit is nu niet meer mogelijk in de USA dankzij de wet GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act).
Tijdens alle sessies van ons team bleek dat de Genetic Alliance goed bekend is bij de staf van de senatoren. Vanwege diverse ‘voting’ activiteiten in de Senaat waren zeer weinig senatoren aanwezig. Wij hebben persoonlijk kennis gemaakt met de senator van Rhode Island.

 

De eerste conferentiedag bestond uit een aantal parallelle symposia. Het symposium, een interactieve workshop, die Lex heeft gevolgd was op het gebied van organisatie ontwikkeling. Na 10 jaar zijn wij als organisatie op een bepaald punt gekomen om de organisatie op een hoger niveau te brengen.
Het diner die avond had als thema het vieren van het aannemen van de wet GINA.
De tweede dag bestond uit een aantal parallelle workshops. Lex heeft de workshop gevolgd met als onderwerp het ontwikkelen en onderhouden van ‘factsheets’ van allerlei ziekten. Deze praktische presentatie werd verzorgd door twee dames uit Hawai. Zij hebben een standaard ‘template’ ontwikkeld welke door iedereen kan worden hergebruikt. Deze ‘template’ kan prima worden gebruikt om een CMTC ‘factsheet’ te ontwikkelen.
In de eerste instantie hadden zij twee versies. Een versie voor niet-medici en een versie voor medici. Op advies van de medici is uiteindelijk de niet-medici ‘factsheet’ over gebleven.
De tweede workshop die ochtend ging over een aanpak voor het bereiken van leerlingen en families waarbij het gaat om familie historie. Vooral vanuit genetisch perspectief gezien is het belangrijk te weten welke ziekten bij voorouders aanwezig zijn en waren. Door middel van diverse praktische oefeningen kregen de deelnemers meer inzicht in de praktische kant van erfelijkheid.
De ontwikkelingen in de genetica blijken enorm snel te gaan. Momenteel is het mogelijk bepaalde delen van bijvoorbeeld huid en botten te repareren maar nog niet nieuwe organen te maken zoals een lever. Het zal vermoedelijk slechts een kwestie van tijd zijn dat dit wel mogelijk is.
De middagsessies vervielen voor Lex omdat de CMTC USA meeting op het programma stond.

Francis Collins, directeur NIH en Lex van der Heijden
Dora Hughes, Health Policy Advisor Barack Obama en Lex van der Heijden

{div class:qh-embed}

{/div}