Washington DC, USA

Namens onze vereniging heeft Lex deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance conferentie in Washington DC (USA) van 26 juli tot en met 29 juli.

Daarnaast heeft Lex kennisgemaakt met drie nieuwe leden/families en kwam een deel van de Gallis familie, zij zijn dit jaar ook in Nederland geweest voor gratis medisch onderzoek (zie in deze nieuwsbrief ook de rubriek ‘het verhaal van’), speciaal naar Lex’s hotel gereden, een autorit van 11 - 12 uur, om Lex te opnieuw te ontmoeten.
Het was bijzonder om Ellayna weer te ontmoeten. Lex had niet alleen echte Nederlandse klompen voor haar meegenomen maar ook pantoffelklompen.

Het gehele evenement begon op woensdagavond 25 juli met een galadiner in het centrum van Washington. Diverse bekenden bleken aanwezig te zijn van bijv. de National Organisation for Rare Disorders (NORD) en van de Braziliaanse organisatie voor genetica.

Donderdag 26 juli

Dit was een hele bijzondere dag! In het Amerikaanse congres ligt een wetsontwerp mbt onder meer discriminatie van mensen met ziekte veroorzaakt door een genetische afwijking. Dit wetsontwerp heet GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2007 - Genetic Nondiscrimination in Health Insurance).

De entree van één van de senator kantoren

Eén van de Senaatsgebouwen
Wij zijn in groepen alle kantoren van de 100 senatoren afgeweest, lobbyen heet dit, om ten eerste de senatoren te bedanken voor hun steun en ten tweede extra aandacht te vragen voor de problematiek van mensen met een zeldzame ziekte. Helaas hebben wij niet de senatoren zelf te spreken gekregen maar in vele gevallen wel de rechterhand van de senatoren. Dit was een bijzondere ervaring voor ons allen. In mijn groep hadden wij mensen uit de USA, Canada, Brazilië en Nederland. Tijdens de gesprekken hebben juist de mensen buiten de USA hun woordje kunnen doen met als doel tevens aan te geven dat de zaak waarvoor wij werken een hele belangrijke en vooral internationale zaak is. Wij zijn langs de volgende senatoren geweest:

Chuck Hagel (republikein, Nebraska), Michael Enzi (republikein, Wyoming), Tim Johnson (demecraat, South Dakota), Ben Nelson (democraat, Nebraska), Max Baucus (democraat, Montana), Byron Dorgan (democraat, North Dakota), Jon Tester (democraat, Montana), John Thune (republikein, South Dakota), John Barrasso (republikein, Wyoming) en Kent Conrad (democraat, North Dakota).

Voorportaal met rechts de deur naar de werkkamer

 Vrijdag 27 juli

Overdag heeft Lex deelgenomen aan een workshop ‘organisaties in actie’ waarbij onder meer onderwerpen als fondsenwerving en communicatie aan bod kwamen. Hier heeft Lex diverse ideeën opgedaan zoals het aanbieden van informatie voor verschillende doelgroepen (patiënten, artsen en publiek).

Vrijdag 27 juli overdag heeft Lex deelgenomen aan een workshop ‘organisaties in actie’ waarbij onder meer onderwerpen als fondsenwerving en communicatie aan bod kwamen.

Hier heeft Lex diverse ideeën opgedaan zoals het aanbieden van informatie voor verschillende doelgroepen (patiënten, artsen en publiek). Op vrijdagavond was het openingsdiner. Tijdens het diner vertelde een vrouw over een film die zij aan het maken is over mensen met borst- en ovariumkanker. Dit was een zeer aangrijpende film waarin getoond werd hoe een familie de boodschap ontving dat hun dochters, allemaal aanwezig, het ‘foute’ gen hebben dat dit type kanker veroorzaakt.

Een deel van de conferentie deelnemers

Zaterdag 28 juli

Dit was een intensieve dag met diverse presentaties en workshops.
Een hele bijzondere, zeer actieve en intensieve workshop was getiteld ‘hoe helpen wij onszelf temidden van het helpen van anderen’. Hoe zijn wij als ouders/verzorgers van een kind met een zeldzame ziekte hier bewust van? Hoe gaan wij om met (grote) veranderingen in ons leven? Hoe ervaren wij een variatie van onverwachte emoties en/of fysieke sensaties? Vaak denken mensen dat zij ‘gek worden’ of ‘abnormaal’ in hoe zij reageren op veranderingen.

Wat zijn normale reacties op een levensverandering:

  • Spontaan huilen, vaak op momenten zonder aanwijsbare reden.
  • Stemmingsveranderingen, waarbij gevoelens snel veranderen.
  • Ongeloof en ontkenning.
  • Problemen met concentratie en geheugen. Deze reactie lijkt vooral op te treden bij mensen die rouwen.
  • Fysieke reacties zoals vernauwing van de keel of druk op de borst, onaangenaam gevoel in de buik, geen eetlust, slaapstoornissen, gebrek aan energie en vermoeidheid.
  • Niet weten wat je moet zeggen als je wordt gevraagd hoe het met je gaat.
  • Terugkijken in het verleden, de periode voor het verlies, en proberen te begrijpen ‘waarom’ of ‘zou hebben’ en schuldig voelen omdat je niet meer gedaan hebt.

Lex heeft ook een bijzondere workshop gevolgd welke ging over de verzorgers van patiënten. Deze workshop heette: ‘verzorging van de verzorger’. Degene die de workshop gaf was iemand die vooral mensen helpt die onlangs iemand hebben verloren door overlijden maar diverse zaken zijn ook van toepassing op mensen die andere zieke mensen verzorgen. De aandacht gaat normaal gesproken altijd volledig uit naar de patiënt waardoor de mensen die de verzorging op zich hebben genomen nogal eens worden vergeten. Hierbij een aantal tips voor degene die de verzorging van een patiënt op zich hebben genomen:

  • Wanneer iemand bijvoorbeeld overlijdt dan komen ook andere emoties naar boven zoals ontslag en andere emoties uit iemands jeugd.
  • Emoties kunnen jaren lang wegblijven maar komen een keer naar buiten.
  • Mensen reageren anders op veranderingen in het leven. De ene persoon gaat meer of juist minder eten, slaapt slecht etc.
  • Wanneer kinderen specifieke vragen stellen geef dan antwoord op die vraag en geef niet meer terug dan zij vragen. Wees eerlijk in de beantwoording. Een voorbeeld: als oma is overleden zeg dan niet dat zij slaapt. Hoe gaat een kind daarna slapen?
  • Zorg goed voor je lichaam, vooral onder stress, anders tast je ook je immuunsysteem aan waardoor je eerder ziek wordt en zodoende in een neerwaartse spiraal terechtkomt.
  • Als je niet kunt slapen doordat je een probleem hebt dat je nu niet kunt oplossen, zet dan het probleem aan de kant door je voor te stellen dat je het probleem in een aparte ruimte opslaat en de deur dicht doet.
  • Wat zijn je grenzen? Realiseer je dit.
  • Ga naar buiten in de frisse lucht.
  • Houd vergeten en vergeven goed uit elkaar.
  • Wees aardig voor jezelf.
  • Houd in gedachten dat je een facilitator bent en niet een tovenaar.
  • Je kunt niet iedereen veranderen, je kunt alleen de relatie veranderen met de ander.
  • Geef steun, aanmoediging en waardeer management. Leer dit ook te accepteren.
  • Onthoud dat in het licht van alle pijn dat wij zien dat je je soms hulpeloos voelt. Erken dit zonder schaamte. Verzorgen en aanwezig zijn is soms belangrijker dan iets te doen.
  • Verander routinematige zaken en je taken vaak als dat mogelijk is.
  • Leer onderscheid te maken tussen klagen dat oplucht en klagen dat negatieve stress oproept.
  • Focus dagelijks op iets positiefs dat die dag is gebeurd.
  • Wees creatief en probeer nieuwe benaderingen.
  • Plan rustige periodes gedurende de week.
  • Zeg liever ‘ik kies ervoor ...’ dan ‘ik moet ...’.
  • Zeg liever ‘ik wil niet ...’ dan ‘ ik kan niet ...’.
  • Als je nooit ‘nee’ zegt, wat is dan jouw ‘ja’ waard?

Zondag 29 juli

Dit was de laatste dag van de conferentie welke bestond uit diverse workshops. Lex heeft de workshop gevolgd over samen leren. In de USA wordt ook gewerkt aan het elektronisch patiënten dossier maar dat blijkt, net zoals in Nederland, niet eenvoudig te implementeren.

Als laatste gastspreker kwam Newt Gingrich aan het woord. Hij is een bekende persoon in onder meer het Amerikaanse congres. Newt is oprichter van het ‘Center for Health Transformation’, een samenwerking van leiders die werken aan de creatie van het ‘21st Century Intelligent Health System’ dat is bedoeld om levens en geld te sparen. Hij is ook oprichter van de Gingrich Group, een bedrijf gespecialiseerd in communicatie en advies in ‘transformational change’ en werkt als ‘distinguished fellow’ in het ‘Hoover Institution’van de Stanford University in Palo Alto, Californië.
Hij uitte veel stevige kritiek op veel zaken welke in de Amerikaanse samenleving niet goed zijn geregeld en hierdoor de Amerikaanse maatschappij ongelofelijk veel geld kosten. Eén van de voorbeelden die hij aanhaalde was de gezondheidszorg. In de USA kunnen de kosten van identieke operaties op verschillende plaatsen zeer grote verschillen vertonen (honderden procenten).

{div class:qh-embed}

{/div}