Washington DC, USA

Op donderdagochtend 16 juli nam Lex de metro met een aantal mensen naar het centrum van Washington DC om samen te ontbijten en ons voor te bereiden voor de ontmoetingen met vertegenwoordig(st)ers van het Amerikaanse Congres.

Het team waar ik deel van uitmaakte bestond uit totaal 4 personen en voor ons waren 6 afspraken gemaakt bij de senatoren. Eén van de teamleden werkt voor de organiserende organisatie Genetic Alliance. Eén van de andere teamleden werkt voor een bedrijf en studeert nog. Het derde teamlid werkt voor de American Society of Human Genetics en studeert eveneens.
Ons doel was de 5 principes van 'health reform' te delen welke waren opgesteld in samenwerking met vele patiënten-organisaties in de maand juni. President Obama heeft de zorg tot één van de speerpunten gemaakt in zijn beleid en deze druk is duidelijk voelbaar in de Amerikaanse samenleving. Tijdens twee sessies werd expliciet aangegeven dat kostenreductie een zeer belangrijk punt is binnen de transformatie van de zorg.

De principes, welke onderling gerelateerd zijn, en welke onderling verbonden moeten worden om de verandering in gang te zetten zijn:
  • Toegang. Universele toegang tot optimale zorg welke voorziet in een profijt voor individuen, families en gemeenschappen.
  • Economisch. Opstellen van financiële stimuli gericht op de gezondheid van mensen.
  • Leveringssystemen. Coördinatie van levering over alle spectra van zorg heen.
  • Patient empowerment. Creatie van het individuele gevoel van eigenaarschap en verantwoordelijkheid voor gezondheid.
  • Onderzoek naar het zorg continuüm. Koppeling van onderzoek en gezondheidszorg systemen en verhoging van de onderzoeksfocus op levenskwaliteit en gezondheidsuitkomsten.

De druk op senatoren en hun staf blijkt hoog te zijn en de meest uiteenlopende groepen mensen komen hun beklag doen bij de senatoren. Onze insteek was onder meer bedoeld als een steun in de rug en de helpende hand te bieden in het 'health reform' proces dat gaande is. Deze insteek werd duidelijk gewaardeerd. Helaas hebben wij niet de senatoren direct gesproken maar wel hun directe assistenten. De sfeer van de gesprekken was goed en constructief.

 
"Senator Patrick Kennedy"
Ik heb mijn persoonlijke verhaal als vader van een dochter met een zeldzame ziekte en oprichter en voorzitter van een wereldwijde patiëntenorganisatie. Dit leek goed over te komen. Met name het initiatief dat wij als CMTC organisatie hebben ontplooid, het aanbieden van gratis medisch onderzoek in Nederland voor patiënten uit de gehele wereld en het geven van gratis medisch diagnose in de USA op 18 juli, werd als heel bijzonder ervaren. Ik heb overal onze CMTC folder en een CMTC pen afgegeven en merkte dat dit duidelijk werd gewaardeerd.

Ik heb dergelijke verhalen vaker gehoord in de USA en weet van één van onze leden in de USA die zelfs een extra hypotheek heeft moeten afsluiten om een behandeling te kunnen betalen. Amerika heeft nog een lange weg te gaan in de gezondheidszorg.

|Sharon Terry, CEO Genetic Alliance, en
Lex van der Heijden|
Na afsluiting van de 'day on the hill' zijn wij naar een bioscoop gegaan waar een aantal films werd vertoond over mensen met diverse ziekten. Diverse films waren zeer aangrijpend maar onthulden ook de bijzonder mooie kanten aan van het leven met een (zeldzame) ziekte met name de film 'including Samuel' toonde dit aan. Graag wil ik verwijzen naar YouTube ( www.youtube.com ) voor de films 'including Samuel' en 'our dream come true'. Helaas is van de eerste film maar een deel op YouTube geplaatst.

Workshop
Op vrijdag 17 juli startte de Genetic Alliance conferentie en was ik uitgenodigd voor een speciale dag over leiderschap. Dit was een zeer bijzondere sessie. Het thema van de hele conferentie was 'discovering openness in health systems' en had met name als doel krachten te bundelen om samen grote dingen te bereiken. Lokale en eigen doelstellingen moeten worden los gelaten en het grote geheel is hetgeen dat telt. Op een gegeven moment vond een beweging plaats van 'kunnen' naar 'is'. De sfeer en de energie veranderde in de zaal met 31 personen net zoals de non-verbale communicatie die ik waarnam (vooral grote open armgebaren). Wij beperken onszelf vaak (spreekwoordelijk: enkelbanden en tralies) waardoor onder meer energie en creativiteit verloren gaan. Ziekte kan als een gift worden gezien bijvoorbeeld doordat de betrokkenen zien dat zij beperkt worden en hun 'enkelbanden' willen afleggen of 'tralies' willen weghalen. Een herkenbare opmerking die werd gemaakt is dat onze kinderen gezien kunnen worden als onze leraren (in deze context is 'onze' de volwassenen/ouders van onze kinderen).

{div class:qh-embed}

{/div}