ICORD 2010

Buenos Aires, Argentinië

Van 18 maart tot en met 20 maart 2010 werd in Argentinië de wereldwijde ICORD conferentie georganiseerd over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen (geneesmiddelen voor mensen met zeldzame ziekten) in Buenos Aires. Voor achtergrond informatie over ICORD zie www.icord.se.

Lex vertrok een paar dagen eerder om onder meer kennis te maken met één van onze twee patiënten in Zuid-Amerika waarvan één patiënt in Buenos Aires woont. Na een zeer lange reis, met de nodige vertraging, landde Lex uiteindelijk op maandagochtend in Buenos Aires waar hij werd opgehaald door de familie van deze jonge patiënt. Zij brachten mij naar mijn hotel in het centrum van Buenos Aires. De temperatuur was ruim 25 graden Celcius en de luchtvochtigheid was hoog. Rijdende door de stad, met een enorme hoeveelheid verkeer en files, viel mij een paar keer de armoede op. 

Steve Groft, de directeur zeldzame ziekten van het National Institute of Health van de USA en tevens voorzitter van de ICORD organisatie, was samen met zijn vrouw in hetzelfde hotel als ik aanwezig. Steve is een bijzonder hartelijke persoon die in de loop van de jaren een vriend is geworden. Toen hij mij zag reageerde hij enorm leuk en haalde direct een fles wijn in een lokale supermarkt die wij met zijn vrouw soldaat hebben gemaakt. In de loop van de middag sloten nog een paar mensen aan uit Zweden en Engeland. In de loop van de avond zijn wij op pad gegaan om samen wat te gaan eten.

Dinsdagmiddag heeft Lex uitgetrokken om als toerist met een georganiseerde toer de stad in een paar uur te bekijken. Buenos Aires is een zeer grote stad met vele gezichten. Hier rijden auto’s rond die in Nederland al vele jaren niet meer te zien zijn. Veel luchtvervuiling en de rijstijl is, heel netjes gezegd, bijzonder te noemen. Taxi’s rijden als gekken en vele mensen rijden van links naar rechts van het gaatje dat zij zien in de vierde rij naar een gaatje in de eerste rij. Bussen rijden rakelings langs alle auto’s met een flinke snelheid.

De meeste straten zijn éénrichtingsverkeer en drie tot vier banen breed. Nogal wat straten zijn gemaakt van ‘kinderkopjes’ met flinke gaten zodat je stuiterend, niet aangenaam als je net hebt gegeten denk ik, je verplaatst door de stad.

De mensen zijn vriendelijk, zeker wanneer ze hoorden waar ik vandaan kwam. Nogal eens viel de naam van onze prinses Maxima. Op dinsdagavond was ik uitgenodigd uit eten te gaan met een aantal familieleden van onze patiënt. Een enorme hartelijke ontvangst stond mij te wachten. Vrij veel personen spreken alleen Spaans zodat het niet eenvoudig is voor mij om direct met mensen te communiceren.

Op woensdagmiddag hadden wij met een aantal mensen een soort ‘preconferentie’ in het conferentie centrum. Daar werd een sessie georganiseerd om samen na te denken over een aantal onderwerpen. Hier waren plm. 30 mensen aanwezig uit vele landen met de nodige kennis en ervaring op het gebied van zeldzame ziekten. Diverse hoogleraren en artsen uit diverse landen bleken mee te doen aan deze conferentie.

Na afloop vertrokken wij naar het Ministerie van Gezondheid waar de conferentie werd ‘afgetrapt’ met diverse presentaties en een borrel. Op donderdagochtend startte uiteindelijk de conferentie daadwerkelijk. Het thema was zeldzame ziekten en medicijnen voor mensen met zeldzame ziekten.

Niet alleen nogal wat artsen waren aanwezig maar ook onderzoekers en patiëntenorganisaties. De Genetic Alliance uit de USA was ook vertegenwoordigd door onder meer Sharon Terry. Grote afwezigen waren National Organisation for Rare Disorders (NORD, USA) en Eurordis. Ik ben van mening dat zij hier een belangrijke kans hebben laten liggen. Een delegatie uit China was aanwezig maar ook mensen uit Japan en Australië. Kortom de gehele wereld was min of meer vertegenwoordigd.

De conferentie werd geopend door de Amerikaanse ambassadeur in Argentinië mevrouw Martinez.

 

Vervolgens startte de eerste sessie. In de USA zijn ongeveer 30.000.000 mensen met een zeldzame ziekte en in Europa ongeveer 29.000.000 tot 36.000.000. Het aantal zeldzame ziekten is plm. 7000 en per week komen hier 5 zeldzame ziekten bij! Het is dus eigenlijk ondoenlijk voor artsen, of wie dan ook, om bij te blijven. Het aantal medicijnen dat door de Amerikaanse FDA gekeurd dient te worden voor gebruik bestaat tegenwoordig voor uit 30% - 50% uit medicijnen bedoeld voor mensen met zeldzame ziekten.
Tevens bleek dat de Amerikaanse FDA samenwerkt met vele gelijksoortige organisaties in Europa, Zuid-Amerika en Asia Pacific.

De classificatie van zeldzame ziekten blijkt wereldwijd niet op dezelfde manier te gebeuren en daarbij komt dat de ontwikkelingen snel gaan en dat hierdoor de classificatie al snel achterloopt. Amerika gebruikt momenteel nog steeds een classificatie uit de jaren ’50. Het invoeren van een nieuwe classificatie is echter niet iets dat ‘even’ kan worden uitgevoerd. Dit heeft een enorme impact op met name overheden en allerlei systemen en vanwege met name de bureaucratie zijn dit processen die veel tijd in beslag nemen.

Wat mij opviel in diverse sessies was het gebruik van het woord ‘samenwerking’. Eindelijk wordt nu wereldwijd steeds meer en meer samengewerkt in ieder geval op het gebied van zeldzame ziekten. Hierbij leek met name het Verre Oosten, Asia Pacific, wat achter te blijven maar vooral door de opkomst van China zal dit de komende tijd veranderen verwacht ik. Volgend jaar is de bedoeling de ICORD conferentie in het Verre Oosten te organiseren.

Aan het begin van de avond gaf een Mexicaanse vader van twee kinderen, die niet langer zouden leven dan 2 jaar werd gezegd, een emotionele en pakkende presentatie in het Spaans. Ik heb via een koptelefoon de vertaling 'live' gekregen maar de emotie voelde ik en daar had ik geen begrip van de taal voor nodig. De kinderen zijn bijzonder mooi en ruim 20 jaar nu ...

Ik heb nieuwe contacten kunnen leggen met patiëntenorganisaties die zich net zoals wij bezighouden met ziekten op het gebied van vasculaire malformaties in Zuid-Amerika. De voorzitster van deze conferentie in Zuid-Amerika Virgina Llera is één van onze nieuwe contacten in dit zeer grote continent.

Op donderdagavond was een sportieve activiteit ingelast in een groot voetbal stadion. Ik heb gevoetbald met een klein gemengd team van 5 personen tegen andere conferentie deelnem(st)ers.

Het was een bijzonder ervaring te zien hoe een rustige Zweedse dame (met een doktersgraad) veranderde in een snelle en fanatieke persoon op het voetvalveld. Zowel Steve Groft als zijn vrouw namen deel aan de voetbalwedstrijd waarbij zijn vrouw ook nog bijna scoorde!

Degenen die niet deelnamen aan de voetbalwedstrijd gingen aan de slag in twee teams om bijvoorbeeld met papier de hoogste toren te bouwen.
Vrijdagavond was de avond voor het uitreiken van awards waarbij Steve Groft (natuurlijk) in de prijzen viel. Tevens kregen wij deze avond een tango demonstratie te zien.

Gedurende zaterdagochtend werd een aantal werkgroepen georganiseerd om te denken over en te werken een aantal specifieke onderwerpen. Ik heb ook deelgenomen aan een werkgroep onder leiding van Sharon Terry (Genetic Alliance). De conferentie werd aan het begin van de middag afgesloten.

Aan het begin van de zondagmiddag werd ik opgehaald door de ouders van de patiënt in Buenos Aires, om naar het vliegveld te gaan voor het eerste lange traject van mijn reis naar huis. Ik kijk terug op een geslaagde, zeer intensieve en vermoeiende periode en verwacht dat het aantal patiënten met name in Zuid-Amerika de komende tijd zal stijgen (op dit moment van schrijven hebben wij 2 patiënten in Zuid-Amerika).

De presentaties zijn op te halen van de website van ICORD (www.icord.se).


Nog enkele sfeerimpressies, voor alle beschikbare foto's zie sub-menu.