Van 22 tot en met 24 oktober heeft de National Organization for Rare Disorders in de USA (NORD) in samenwerking met Drug Information Association (DIA) en conferentie georganiseerd met als thema 'shaping the future now'.
De voorzitter van de Amerikaanse CMTC-OVM Becky Gallis en Lex van der Heijden hebben deze conferentie bezocht. Lex had deze conferentie in het verleden een paar maal bezocht en één van onze doelen was Becky voor te stellen aan een aantal mensen van onder meer NORD. Een ander doel was natuurlijk te netwerken.

Uiteraard had Lex weer allerlei Nederlands snoepgoed meegenomen zoals stroopwafels en niet te vergeten speciaal Sinterklaas snoepgoed zoals marsepein, chocoladeletters en kruidnoten. De stroopwafels en de chocoladeletter stukjes waren in 'no time' verdwenen.

Totaal waren er ongeveer 400 deelnemers uit met name de USA (maar ook uit België, Brazilië, Canada, China, Columbia, Engeland, Frankrijk, Guinea, Iran, Israël, Nederland, Singapore en Zwitserland). Eurordis, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, was ook vertegenwoordigd. De samenwerking tussen de Europese en Amerikaanse organisaties voor zeldzame ziekten heeft nu daadwerkelijk invulling gekregen.

De conferentie werd georganiseerd in Washington DC centrum in een hotel. De hotelprijzen in deze stad zijn hoog, zelfs met korting, zodat Becky en Lex in een hotel buiten Washington DC verbleven. Met de metro gingen wij iedere keer heen en weer hetgeen best redelijk te doen was zelfs met een rolstoel voor Ellayna.

De eerste dag van de conferentie was nogal gericht op onderzoek en regulatie op basis van de Amerikaanse situatie. Hier konden wij niet zoveel mee. Wat wel de eerste dag goed liep was het voorstellen van Becky aan allerlei voor Lex oude bekenden van met name de NORD organisatie. Lex had diverse personen ettelijke jaren niet gezien. De tweede dag waren diverse sessies die beter aansloten bij onze doelen. Becky en Lex hebben diverse sessies bijgewoond. De derde dag was meer een afsluiting van het geheel en omdat Lex weer op tijd op het vliegveld moest zijn, is besloten deze dag niet bij te wonen.

De kleindochter van Becky, Ellayna die 8 jaar is, was ook aanwezig gedurende de conferentie omdat Becky Ellayna 24 uur per dag met name medisch verzorgt. Het was opvallend dat veel mensen dachten dat Becky, Ellayna en ik een gezin vormden.

De presentaties zijn te vinden via de NORD website

 

Shaping the Future Now