Minneapolis, USA

Abbey Mayers (President NORD) en Lex van der Heijden

Van 14 tot en met 17 oktober heeft Lex van der Heijden de National Organisation for Rare Disorders (NORD) conferentie bezocht in Minneapolis in de USA.
Hierbij een verslag van deze zeer intensieve, vermoeiende en emotionele reis.
Plm. 180 deelnemers uit met name de USA hebben deelgenomen aan deze conferentie. Hiervan waren twee mensen uit Europa en één uit Colombia.

Deze reis had diverse doelen waarvan de belangrijkste was ‘netwerken’ met als doel vele contacten te leggen met andere patiëntenorganisaties en organisaties die iets kunnen betekenen voor patiëntenorganisaties.

Minneapolis

NORD is een Amerikaanse organisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten zowel in als buiten de USA. Wij zijn lid van zowel NORD als EURORDIS. Deze laatste is in feite de equivalent van NORD maar dan in Europa.

NORD is opgericht in 1983 en zet zich in voor identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen. Voor meer informatie over NORD: www.rarediseases.org

NORD heeft een enorm netwerk opgebouwd bestaande uit onder meer overheidsinstellingen, artsen, onderzoekers, farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties. Momenteel zijn 130 not-for-profit organisaties bij NORD aangesloten.

Deze conferentie is in samenwerking met the National Institutes of Health (NIH) georganiseerd. Het thema was ‘Together ~ One Voice’ waarbij ‘samenwerking’ de rode draad was van deze conferentie.
Vele presentaties werden gegeven door vooraanstaande artsen en onderzoekers, patiëntenorganisaties en vertegenwoordigers van NORD, NIH, Food & Drug Administration (FDA). 

Zowel NORD als NIH steunen onderzoeksprojecten buiten de USA hetgeen voor onze organisatie interessant zou kunnen zijn.

Vele (heftige) ziekten passeerden de revue waarvan de sessie met een aantal moeders die hun verhaal vertelden het meest aangrijpend was. Diverse kinderen waren overleden aan de gevolgen van bepaalde ziekten en zij gaven ook aan wat zij hiervan hebben geleerd en hoe zij hiermee omgaan. Hieronder een opsomming van een aantal opmerkingen die ongetwijfeld associaties zullen oproepen:

  • Schuldgevoel. Wat heb ik fout gedaan?
  • Onzekerheid.
  • Leren omgaan met een nieuwe taal: de medische taal.
  • Het verschil tussen vrouwen en mannen voor wat betreft het verwerken en uiten van emoties.
  • Waardering van de kleine dingen die een kind wel kan zoals lachen.
  • Hulp durven vragen.

Tentoonstelling

Tijdens de conferentie was een aparte ruimte ingericht waar organisaties zich konden presenteren en informatie verstrekken. Zowel patiënten organisaties als farmaceutische bedrijven presenteerden zich.

Hierbij een overzicht van een paar patiënten organisaties exposanten.

  • Alagille Syndrome Alliance. Dit is een ziekte die lever, hart, longen, ogen, gezicht en andere organen aantast.
  • Moebius Syndrome Foundation. Dit is een ziekte die met name gezichtsverlammingen veroorzaakt en andere afwijkingen.
  • NICHD - Hersen & weefsel Bank. Deze organisatie verzamelt (hersen) weefsels welke voor onderzoek worden gebruikt.
  • Sturge-Weber Foundation. Deze huidaandoening is ook een vaatafwijking zoals CMTC. In Nederland is ook een vereniging.

Sessies

Naast een aantal plenaire sessies werden ook kleinere sessies georganiseerd welke parallel liepen en meestal werden herhaald gedurende een middag om iedereen in de gelegenheid te stellen zo veel mogelijk sessies bij te wonen.

De vrijdag was met name gericht op zaken als de actuele status van biomedisch onderzoek en behandelingen. Hier kwamen vele mensen aan het woord van onder meer NORD, NIH en FDA. Deze presentaties waren natuurlijk gericht op en bedoeld voor Amerikaanse burgers maar gaven ook inzicht hoe in de USA zaken op medisch terrein zijn geregeld.

Voor wat betreft de actuele status van onderzoek heb ik een sessie bijgewoond op het gebied van neurologische, stofwisselings en orthopedische ziekten. Hier kwamen drie artsen aan het woord:

  • Dr. Charles Peters
  • Dr. Kent Reinker
  • Dr. Susan Winter

Tijdens een sessie werd mooi compact weergegeven waarom zeldzame aandoeningen eigenlijk zo moeilijk zijn te bestuderen.

  • Het aantal patiënten is zeer beperkt.
  • Artsen en onderzoekers hebben meestal geen interesse in zeldzame aandoeningen om uiteenlopende redenen.
  • Gebrek aan financiële middelen.

Wat de kleinere sessies betreft, welke parallel werden gehouden, kwamen de meest uiteenlopende onderwerpen aan bod. Een opsomming van de onderwerpen welke tijdens deze parallelle sessies werden besproken:

Ik heb de blauw gekleurde sessies bezocht. Eventueel presentatie materiaal is te vinden voor leden en artsen op de website.

  • Bezit planning voor speciale behoeften. Hierbij werden tips gegeven op juridisch en financieel terrein in het kader van de toekomst van een familielid dat speciale eisen stelt op bijv. medisch gebied.
  • De overgang van een kind met een ziekte naar de volwassen wereld.
  • Communiceren met uw arts.
  • Limonade maken van zeldzame ziekte citroenen. Hoe je van verdriet en bezorgdheid is positiefs kan maken.
  • Fondsenwerving.
  • Juridische problemen voor non-profit organisaties.
  • Samenwerken met de industrie.
  • Beheren van een website en database voor de organisatie.
  • Verbeteren van naamsbekendheid van de organisatie.

Samenvattend

Mede dankzij de meegenomen pepernoten, stroopwafels, chocoladeletters en marsepein is onze organisatie weer een stuk bekender geworden bij diverse andere organisaties. Ik had ook visitekaartjes meegenomen en flink uitgedeeld. Ik ken het bestuur van met name NORD en NIH nu persoonlijk hetgeen zeer belangrijk is voor toekomstige activiteiten. Zij weten ons nu prima te vinden en dat geldt ook voor mensen die via deze organisaties op zoek zijn informatie over CMTC.