De Amerikaanse organisatie voor zeldzame ziekten NORD organiseerde op 21 en 22 oktober 2015 hun jaarlijkse conferentie in Washington DC. Het aantal deelnemers was ruim 500 waarbij deelnemers uit de gehele wereld kwamen. Wij als CMTC-OVM organisatie zijn al vele jaren lid van deze organisatie. Vertegenwoordigers van de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis en uit India waren aanwezig. Namens de wereldwijde CMTC-OVM organisatie nam Lex van der Heijden deel aan deze conferentie en Becky Gallis vanuit de Amerikaanse CMTC-OVM organisatie.

Het weerzien met vele mensen was weer heel hartelijk en de kleine stroopwafels, chocoladeletters, etc. werden weer enorm gewaardeerd. Deze manier van marketing werkt zeer goed! Men herkent Lex, dus ook de CMTC-OVM organisatie, direct! 

De eerste spreker was Jono Lancaster uit Engeland. Jono heeft het Treacher Collins Syndroom (gezichtsvervorming) en reist over de gehele wereld om met kinderen te praten die ook dit syndroom hebben. Hij wil hun laten weten dat zij niet de enige zijn. Hij vertelde zijn diep aangrijpende persoonlijke verhaal dat iedereen diep raakte en vele deelnemers in tranen waren. Zeer indrukwekkend en diep respect voor Jono!
Hij heeft 23 jaar nodig gehad om zichzelf te accepteren en dat zijn gezicht niet zal veranderen. Met de juiste houding kun je alles bereiken in je leven was zijn boodschap.

Jono is een ongelofelijke motiverende spreker! Voor meer informatie over Jono: video

Na Jono kwamen nog een paar hele bijzondere jonge kinderen aan het woord zoals Maddie Shaw (16 jaar) die onder meer veel heeft bereikt bij het Amerikaanse Congres en liet zien dat als je een ziekte hebt dit geen belemmering hoeft te zijn. Dit was ook de boodschap van Hunter Pageau (10 jaar) die het zelfs voor elkaar heeft gekregen een wet aan te nemen in de staat waarin hij woont. Zijn levensverwachting was maximaal 2 jaar en hij heeft de ziekte SMARD.

Lex heeft ook kennis gemaakt met de voorzitter van de organisatie voor mensen met zeldzame ziekten in India (Dr. Ramaiah Muthyala). In India leven ongeveer 1,25 miljard mensen waarvan ongeveer 100 miljoen met een zeldzame ziekte! De volgende actie is om samen te bepalen hoe wij CMTC bekend kunnen maken in India.

In de USA is in 2014 een moeder, Gina Szajnuk, gestart met de organisatie voor niet gediagnosticeerde ziekten. Zij heeft zelf drie kinderen met zeer ernstige problemen. Gina en Lex hebben zeer uitgebreid gesproken om peroonlijk kennis te maken en om te bepalen waar wij elkaar kunnen helpen. Meer informatie over haar organisatie.

Tenslotte hebben Becky en Lex nog gesproken met Mary Dunkle van NORD (zij is Vice President of Educational Initiatives bij NORD). Zij is verantwoordelijk voor de communicatie met ruim 1.200.000 medische professionals in de USA. Via Mary kunnen wij onze CMTC-OVM organisaties onder de aandacht brengen en onze zichtbaarheid vergroten met als uiteindelijk doel meer patiënten en ouders te bereiken en te helpen.

Wij kijken terug op een zeer geslaagde conferentie!